El Extraordinario Caso de Benji

A sus 5 años, Benji ya ha sido sometido a cuatro operaciones: dos en la mandíbula, una en el pecho y otra en las cócleas (parte del oído interno). Ha soportado severos tratamientos que cualquier niño de su edad no habría tolerado: agujas, tubos, respiradores, bisturís. Y eso solo es el comienzo de lo que verá a lo largo de su vida.

Nació con el síndrome de Treacher Collins, una malformación craneofacial congénita que afecta su capacidad de hablar, oír, alimentarse y respirar adecuadamente. Sufre, además, de apnea de sueño, un trastorno que puede interrumpir su respiración al dormir. Por eso, por las noches, con los ojos a medio cerrar, su hermana lo acompaña, alerta a los ronquidos –signos del trastorno– que pueda emitir.

Sus padres dicen que es el Auggie Pullman peruano, en alusión al personaje principal de la película “Extraordinario” (2017), que cuenta la historia de un niño con el mismo síndrome que, a sus 10 años, con veinte operaciones en el rostro, ingresa a una escuela donde sufre de ‘bullying’ por cómo se ve. Ezequiel Jiménez, padre de Benji, teme que su hijo crezca en un entorno que no tolera (y más bien, prejuzga) a quien es diferente. “Cuando salimos a la calle, peleamos con quienes se quedan mirándolo como un bicho raro, la sociedad peruana no quiere aceptar a estos niños”, comenta con la voz entrecortada.

Cuando nació Benji, Ezequiel no lo podía creer. En estado de negación, le reclamó una explicación al doctor y este no pudo más que pedir que se calmara. Pasaron meses para que le dijeran qué tenía su hijo. Le dieron un libro con datos sobre el síntoma. “Estúdialo, este es el diagnóstico, no podemos hacer nada”, comenta que le dijeron. Las complicaciones vinieron después.

Más de diez veces, el menor fue internado en el Hospital del Niño por fiebre y neumonía. “Me dijeron incluso que ‘quizás’ podía ser cáncer, que no estaban seguros”, cuenta su madre. Desde entonces, se rehusaron a que fuera tratado en el Perú.

—Tratamiento—
Las limitaciones de Benji son físicas, no cognitivas. Si no puede comer, es porque la malformación retiene el desarrollo de su mandíbula, lo que impacta en su contextura y huesos. No conversa, pero se comunica con las manos y una mirada que desborda ternura. Ya debería estar hablando, pero tuvo que renunciar al tratamiento por falta de recursos.

Hoy escucha gracias al apoyo de médicos en EE.UU. que lo operaron gratis en el 2016 y a la fundación Aurora, que le donó implantes cocleares de US$30 mil para cada oído. El primer sonido que percibió fueron las palmadas de sus padres. “Nosotros aplaudíamos y él volteaba; hoy baila saya y es lo más gratificante”, cuenta su padre.

El síndrome de Treacher Collins es catalogado como una enfermedad rara. En el Perú, faltan equipos y especialistas para identificar y tratar este tipo de males. A pesar de que hay una ley y un preproyecto para reglamentarla, los pacientes diagnosticados con alguna de estas enfermedades se enfrentan, por lo usual, a la inercia de un Estado que aún no está preparado para cubrir sus necesidades.

Benji solía tener una profunda cavidad en el pecho que le complicaba respirar. No podía saltar ni correr. Ahora puede gracias a una operación realizada por médicos en EE.UU. el año pasado. En abril, debe regresar para seguir su tratamiento. Su familia no descansará hasta lograrlo. Ha movido cielo y tierra desde que Benji nació. “Lo vale, es lo más maravilloso que nos ha pasado”, expresan.

CONTACTO PARA AYUDAS
Benji necesita una alimentación especial, calibrar sus audífonos y tratamientos médicos que su familia no puede costear. Cualquier ayuda será bienvenida. Pueden llamar al teléf.: 9863-62479 o escribir a: ej_432productos@hotmail.com.
Cuenta corriente en soles del Banco Continental: 0011-0345-0200-2396-1662
Cuenta corriente en dólares del Banco Continental: 0011-0130-0200-9063-9721.

Una de cada 50 mil personas nace con Treacher Collins. Los síntomas que puede presentar un paciente varían. Entre ellos, están la ausencia de pómulos, el mentón pequeño, pérdida de audición, visión y paladar hendido.