Una esperanza para niños con graves malformaciones: el trabajo de la unidad especializada del INSN SB

Uno de cada 400 mil nacidos vivos llega al mundo con una de las más severas malformaciones congénitas que existe llamada extrofia de cloaca. Angelito es uno de ellos y pasó todo su primer año de vida internado en el Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja (INSN SB).

Él es uno de los 22 niños y niñas que fue evaluado en la VI Jornada Quirúrgica de Cirugía Colorrectal Compleja del INSN SB, realizada entre el 11 y 14 de marzo.

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A sus tres años, las posibilidades de una mejor calidad de vida se hacen más cercanas gracias al trabajo de un grupo de médicos peruanos que ha convertido a nuestro país en referente en este tema a nivel regional.

—Casos complejos—
Se estima que cada año nacen en el país 167 casos nuevos con defectos congénitos del colon y del recto. Además de tratarse casos complejos quirúrgicamente, hay un estigma y tabú que acompaña al paciente a lo largo de su vida. “Es muy difícil para un niño – y para sus padres– explicarle que se le opera la parte genital o rectal, una parte muy íntima”, explica a El Comercio el Dr. Raúl Ramírez, jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica y de la Unidad Funcional de Cirugía Colorrectal.

Muchos de pacientes comparten historias de migración en busca de atención especializada. Blanca Ortiz, madre de Angelito, salió sin nada de Sapallanga, en Huancayo, para traer al pequeño a Lima debido que en Junín u otra región del país no es posible tratar este tipo de patologías. Carolina Monserrate y su hija Andreina (5) dejaron todo en Ecuador para buscar una solución a un mal al que no encontraban diagnóstico claro en su país. Después de visitar a hospitales públicos y privados en Guayaquil y una peritonitis casi mortal, una compatriota suya le recomendó viajar a Lima para atenderse en el INSN SB. “Sin conocer a nadie aquí, cogimos maletas y vinimos”, dice.

En cinco años, el equipo médico quirúrgico liderado por los doctores Ramírez y Gladys Sulca Cruzado ha operado a más de 800 menores. La mayoría tiene su primera intervención antes del primer año, pero hay casos muy complejos que requieren ayuda de médicos del extranjero. Es aquí cuando las jornadas de capacitación y operación hacen la diferencia con otros centros de la región.

—Entrenar para mejorar—
El Dr. Juan Luis Calisto, pediatra del Nicklaus Children’s Hospital de Miami, es uno de los especialistas internacionales que por una semana, desde el 2014, capacita en conocimientos y técnicas al equipo del INSN SB. La idea surgió en respuesta a intervenciones precarias realizadas por misiones médicas en zonas pobres del país. La premisa es que si el Perú puede lograr un centro de excelencia, la presencia de dichas misiones -y sus riesgos- se hace innecesaria.

“Nos dimos cuenta que la mayoría de niños que operamos la primera vez había sido intervenido en esas misiones y les habían hecho daño”, explica.

El equipo de especialistas del exterior está liderado por el Dr. Luis De la Torre Mondragón, cirujano pediatra y colorrectal reconocido a nivel mundial y actual Director del Centro Colorrectal Children’s Hospital of Pittsburgh, además los doctores Carlos Reck (Austria), Rebecca Rentea (USA) y las enfermeras Raquel Pasaron y Kimberly Cogley (USA). Su estadía fue cubierta por la Asociación Red de Corazones.

Con ese entrenamiento, los peruanos han avanzado en el grado de dificultad de las operaciones que atienden por sí solos. Ahora llegan casos de México, Ecuador o Venezuela.

“Hemos algo hecho que en Sudamérica muchos quisieron tener. Hemos logrado tener el aval de cuatro hospitales a nivel internacional que nos recomiendan como el primer centro colorrectal del Perú”, dice el Dr. Ramírez, pero aclara que no por eso dejarán de capacitarse. Por Angelito, Andreina y otros niños que necesiten atención de excelencia, enfatiza.

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Los menores operados fueron seleccionados por el INSN SB debido al grado de complejidad de cada caso. De los 22 niños que participaron en la jornada, 8 niños necesitan correcciones quirúrgicas en otras especialidades como neurocirugía, urología o traumatología.