Diego Elías Jordán tiene 42 años y síndrome de Down. Gracias a una enfermera que entendió su situación de vulnerabilidad, recibió su dosis. Pero aún hay miles de personas con su condición, autismo, enfermedades raras y trastornos genéticos que esperan ser vacunados. (Jesús Saucedo / @photo.gec)
Diego Elías Jordán tiene 42 años y síndrome de Down. Gracias a una enfermera que entendió su situación de vulnerabilidad, recibió su dosis. Pero aún hay miles de personas con su condición, autismo, enfermedades raras y trastornos genéticos que esperan ser vacunados. (Jesús Saucedo / @photo.gec)
Gladys Pereyra Colchado

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A Diego Elías le dijeron tres veces no. En la puerta del Complejo Deportivo Municipal de San Isidro, el último viernes buscaba una vacuna. Ese día empezó la vacunación de mayores de 70 años y Diego acudió al centro junto a su tío con la esperanza de poder acceder a una dosis que le ayudaría a sobrevivir a la . “Él estaba programado y me dijo que lo acompañe para ver si podía entrar también”. Pero no lo dejaron. Tiene 42 años y , ninguna de las condiciones establecidas para ser vacunado, aunque su trastorno genético lo coloque en una situación de mayor riesgo. Hasta que apareció ella.

Vino un ángel y me ayudó. Le dije: ‘Por favor, ayuda, necesito una vacuna para trabajar’ y me hizo pasar”, cuenta el joven actor. Ese ángel – no llegó a conocer su nombre – fue una enfermera que reconoció su condición de vulnerabilidad ante el virus y le permitió vacunarse. Lamentablemente, fue un caso aislado. Son por lo menos 18 mil personas con Síndrome de Down en el Perú que esperan ser incluidas en el Plan Nacional de Vacunación. Y junto a ellos, personas con autismo, con enfermedades congénitas y diversas discapacidades.

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La urgencia es clara. Las personas con Síndrome de Down, por ejemplo, tienen una mortalidad por COVID-19 tres veces más alta y episodios más severos de la enfermedad, situaciones derivadas directamente de su condición genética.

“La gravedad de la enfermedad es muchísimo mayor, sobre todo en mayores de 30 años porque el proceso de envejecimiento es mucho más complejo. Personas con Síndrome de Down de 40 años sufren complicaciones y fallecen de forma similar a personas sin Síndrome de Down de 70 u 80 años”, explica a este diario Pablo Gómez, presidente de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.

Solo esta organización ha conocido el caso de 12 personas con Síndrome de Down fallecidas y 25 hospitalizadas por el virus en los últimos meses. La asociación “Soy Autista y Qué?” tiene el reporte de otras 28 personas con autismo y Síndrome de Down muertas por la pandemia. “Las enfermedades congénitas traen también muchas comorbilidades. Mi hijo como muchos otros con autismo sufren del corazón, tienen hipertensión, diabetes, por eso son más vulnerables”, explica Milagro Huamán, directora de esta entidad. Ambas organizaciones, junto a más de una decena de grupos que reúnen a pacientes con distintas condiciones, enfermedades y diversas discapacidades, llevan más de dos meses pidiendo ser priorizados en la Fase 1 de vacunación.

Milagro Huamán y su hijo. Ella es directora fundadora de la asociación Soy autista y qué? para generar conciencia sobre las personas con autismo. Desde que empezó la pandemia recibe pedidos de ayuda para pacientes que, pese a su condición, son separados de sus cuidadores en  los hospitales. (Foto: Archivo)
Milagro Huamán y su hijo. Ella es directora fundadora de la asociación Soy autista y qué? para generar conciencia sobre las personas con autismo. Desde que empezó la pandemia recibe pedidos de ayuda para pacientes que, pese a su condición, son separados de sus cuidadores en los hospitales. (Foto: Archivo)

Vacunación sin detalles

Luego del insistente pedido de las organizaciones, el último lunes, el presidente Francisco Sagasti en la Fase 1 para que su vacunación se realice junto a los adultos mayores. Ese mismo día, el viceministro de Salud Pública, Gustavo Rossel, dijo que ayer saldría el cronograma para empezar la próxima semana. Sin embargo, hasta el cierre de esta nota no había información de fecha, padrón o grupos con los que se iniciará el proceso.

Tampoco se ha precisado si se incluirá a los cuidadores. María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación de Enfermedades Raras, explica esta necesidad así: “Si el cuidador, que generalmente es la madre o el padre, se muere, el niño queda en total abandono porque nadie quiere hacerse cargo. Esto ya está pasando. Los cuidadores son casi para toda nuestra vida”, dice a El Comercio.

Según indica, en el país viven aproximadamente un millón de personas con enfermedades raras o huérfanas, pero el 80% son niños para quienes aún no hay vacuna autorizada. El impacto que supone la pérdida de los cuidadores es igual de trágica en todas las diversas discapacidades. “Hemos perdido a muchos padres de familia porque no hubo cama u oxígeno para ellos. Hemos tenido que preparar a nuestros alumnos porque su padre salió de casa y nunca más regresó. Necesitamos que los vacunen ahora porque mañana puede ser demasiado tarde”, agrega Liliana Mayo, fundadora del Centro Ann Sullivan del Perú – organización que educa a personas con Síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral o retraso en el desarrollo.

Pero a casi dos meses del inicio de la vacunación contra el COVID-19 en el país, no queda claro a quiénes vacunarán primero ni cómo. El siguiente reto es garantizar que se cubra a todas las personas con discapacidad.

Pacientes con enfermedades raras piden al Minsa definir y publicar la lista de enfermedades crónicas, huérfanas y raras que serán priorizadas para la vacunación contra el COVID-19. (Foto: Los Pacientes Importan)
Pacientes con enfermedades raras piden al Minsa definir y publicar la lista de enfermedades crónicas, huérfanas y raras que serán priorizadas para la vacunación contra el COVID-19. (Foto: Los Pacientes Importan)

El Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) tiene registradas a 18.506 personas con Síndrome de Down en el Perú y 1.022 con distrofia muscular, por ejemplo. En total, tienen empadronadas a 300 mil personas, pero es apenas un pequeño porcentaje de la población real que tiene distintas discapacidades. “El último censo del 2017 indica que son aproximadamente 3 millones de personas con discapacidad en el Perú, pero consideramos que ahora somos más. En Conadis tenemos registrados a un 10%. Probablemente sean 180 mil o 200 mil personas con Síndrome de Down en el país”, explica Marco Antonio Gamarra La Barrera, presidente de esta entidad. Para la Sociedad Peruana con Síndrome de Down, en cambio, la población con esta condición alcanzaría unas 30 mil personas,

Gamarra sostiene que incluir solo a las personas con discapacidad severa en la vacunación no es suficiente. En diálogo con El Comercio dijo que su entidad ha remitido cartas al Minsa – la última fue enviada ayer – para vacunar en la Fase 1 a quienes tienen discapacidad visual, auditiva y otras.

“Siendo autocrítico, es muy cómodo para el Estado vacunar a algunas discapacidades severas, pero hay un mayor número que no se está considerando. Las personas con discapacidad visual “ven” con las manos y no pueden dejar de tocar objetos, las personas con discapacidad auditiva están enfrentando un serio problema porque leen los labios. Se debe priorizar a todos”, señaló.

Para tener un padrón actual de todas las personas con discapacidad, Gamarra señala que se ha pedido al Gobierno presupuesto para la realización de una segunda encuesta nacional que permita georreferenciar a quienes padecen distintas condiciones. La última encuesta de este tipo data del año 2012. Por lo pronto, se puede trabajar con las oficinas municipales y regionales de atención a personas con discapacidad para identificar las ubicaciones de personas que tengan problemas de desplazamiento. Durante la pandemia, Conadis registró a 42 mil personas con discapacidad severa que viven en los 152 distritos del país en riesgo extremo de contagio.

Mientras se define un padrón, para agilizar la vacunación, Pablo Gómez recomienda vacunar a través de la identificación física de las personas con discapacidad. “Es absolutamente evidente quién tiene Síndrome de Down, lo más rápido y fácil es que cualquiera pueda ir a los centros que disponga el Minsa y que así sean vacunados”, dice. La idea es empezar lo antes posible. La vida de los más vulnerables depende de ello.

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