A propósito del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra anualmente cada 21 de marzo, una madre de Estados Unidos se sincera sobre el momento en el que se enteró que su primogénito nació con esta condición conocida también como trisomía 21 (que es cuando cada célula del cuerpo tiene tres copias separadas del cromosoma 21 en lugar de las 2 usuales), un punto de inflexión fundamental que, según ella, ha traído más propósito y alegría a su vida y a la de su familia. Esta es la historia de su poderoso mensaje.
Alrededor de 6,000 bebés nacen cada año en Estados Unidos con síndrome de Down, y más de un cuarto de millón de nacidos vivos a nivel mundial, de acuerdo a cifras proporcionadas por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), respectivamente. Por eso, reflexiones como las de Kati Martinez de la ciudad de Auroa, Illinois, y la condición genética con la que vive su hijo mayor, Micah, son importantes de recalcar en esta fecha especial.
Y es que la narración de Kati comienza con ella enterándose recién que su bebé tenía síndrome de Down cuando dio a luz el pasado 21 de octubre de 2019, detalla el programa Good Morning America. Junto a su esposo, Abe Martinez, decidió compartir en redes sociales como YouTube y TikTok este momento personal que vivieron juntos cuando recibieron en el quirófano la noticia del diagnóstico de Micah en un esfuerzo de concientizar sobre esta afección en la que la persona tiene un cromosoma extra.
La reacción de los padres a las señales del síndrome de Down de su hijo
“Mi primera reacción fue: ‘¿Qué? No hay manera porque nada fue fuera de lo común. Eso se podría haber visto en los ultrasonidos’”, recordó Martinez en una entrevista con el mencionado espacio de la cadena estadounidense ABC, al tiempo que su esposo se percató de inmediato de la condición de Micah porque estaba muy hinchado ya que, desde el nacimiento, los signos del síndrome de Down se acentúan más como los ojos almendrados, la nariz con puente nasal bajo, el pliegue de la nuca.
Si bien un diagnóstico de síndrome de Down puede sonar devastador o aterrador en un principio, especialmente en padres primerizos, la pareja de esposos contó que superó el shock inicial y sintió una calma absoluta cuando vieron por primera vez a su primogénito. “Cuando lo trajeron, él simplemente estaba, no recuerdo bien las palabras que usó, pero recuerdo que me dijo que ‘él iba a estar bien’ y que ‘todo iba a estar bien’”, señaló Kati a Good Morning America.
Un esfuerzo para concientizar a la gente sobre el Síndrome de Down
A raíz de esta experiencia, Martinez –una antigua maestra de educación especial– se convirtió en una ávida defensora del síndrome de Down y asegura que eligió compartir esos videos porque pensó que sería de gran ayuda para muchas personas que probablemente están pasando por lo mismo que ellos. “Y en ese video, dije ‘Tus sentimientos son válidos’, porque no sé si podrá mostrarse en un clip de 30 segundos, pero tuvimos una variedad de emociones”, precisó.
“Fue como una mezcla de sorpresa, confusión, felicidad, pero sabes, algo de tristeza por él, porque sabíamos que le deparaba un largo viaje por delante”, añadió la madre de Micah, pero tanto ella como su esposo no pudieron evitar sentirse emocionados por su hijo, que da la casualidad que es el hermano mayor de una bebé de 8 meses llamada Mackenzie. “Su perspectiva se ve muy bien. Esperamos que haga todo lo que haría nuestra hija. No lo vamos a tratar de manera diferente”, manifestó Martínez.
“Definitivamente no vamos a ignorar que tiene síndrome de Down, y vamos a celebrarlo, pero esperamos de él las mismas cosas que esperaríamos de Mackenzie. Esperamos que vaya a la escuela y aprenda, haga lo mejor que pueda y esperamos que vaya a la universidad y tenga una carrera y trabaje para ganarse la vida”, agregó Kati. Micah, ahora de 2 años, es activo y enérgico –una “bola de fuego” que la mantiene siempre a la expectativa, según acotó–, a pesar de tener hipotonía o tono muscular bajo.
Un mensaje especial para Micah y para todas las personas con Síndrome de Down
Entre las cosas que Micah disfruta figuran bailar, cantar y que le lean libros. Además, es muy educado y sociable, ya que saluda a todos los que ve en la tienda de abarrotes. Si bien el compartir la experiencia de Micah ha sido algo muy positivo para toda su familia, Kati Martinez indica que se necesita concienciar más a las personas sobre el Síndrome de Down, especialmente entre aquellos que difunden comentarios negativos, por lo que intenta esparcir positivismo hablando y enseñando todo lo concerniente a esta condición.
“Es más parecido que diferente y, hasta hace poco, [las personas con síndrome de Down] no han tenido las mismas oportunidades que todos los demás. Tienen mucho más por delante, y tienen mucho más que pueden hacer debido a los derechos que ahora tienen para ellos. Así que creo que, simplemente avanzando, vamos a mejorar y vamos a ver a más personas con síndrome de Down ser más independientes, conducir, ir a trabajar, ese tipo de cosas, cosas que quizás no hubieras pensado antes”, aseguró Kati Martinez.
La madre de Micah señaló que todavía está aprendiendo sobre sí misma mientras sigue a su hijo a lo largo de esta travesía llamada vida, ya que contó que suele “subestimarlo por accidente todo el tiempo”. “El otro día, le compré un rompecabezas y lo llevé a casa, y lo dudaba porque pensaba que era demasiado complicado para él. Y simplemente lo saqué, y vacié todas las piezas, y él simplemente sabía a dónde iban, y las puso todas, y ni siquiera tuve que enseñarle eso, y yo estaba como, me estuve conteniendo”, acotó.
Respecto a la sociedad, ella piensa que se han retenido a muchas personas con síndrome de Down porque no se les ha dado “la oportunidad de tener una educación, aprender a conducir y tener una relación, casarse, y pueden hacer todo esto cosas, y definitivamente pensamos: ‘No lo creo porque tienen síndrome de Down’. Y ese no es realmente el caso”. Finalmente, le dejó un mensaje especial para su hijo y cualquier persona con trisomía 21. “Micah. No te cambiaría por nada del mundo. Pero por ti, cambiaré el mundo. Y hoy te celebramos a ti y a cada persona con síndrome de Down”, finalizó.
¿Qué dificultades tienen las personas con síndrome de Down?
De acuerdo a la Clínica Mayo, el síndrome de Down varía en gravedad de una persona a otra, y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Es un trastorno cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños.
¿Cómo se puede evitar el síndrome de Down?
El síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, no se puede prevenir. Según detalla el sitio web kidshealth.org, los problemas de salud que pueden acompañar a este síndrome se pueden tratar, y hay muchos recursos disponibles para ayudar tanto a los niños afectados por este síndrome como a sus familias.