En 2012, cuando tenía 41 años, Jana Nelson descubrió que nació con hidrocefalia congénita, un diagnóstico que le cambió la vida para siempre y, hoy por hoy, poco a poco, ha comenzado a sentir el deterioro de su memoria, la cual ha afectado su vida con su esposo, pero también al lado de sus hijos, por lo que su historia lidiando con este mal casi irreversible se hizo viral en TikTok, donde miles le han dado ánimos para no dejarse vence y seguir adelante.
Jana vive con su esposo Kenny junto a sus dos hijos e hijastro en Idaho, Estados Unidos, y siempre fue una mujer independiente con trabajos administrativos, además de ser dueña de una empresa de limpieza de conductos de aire: “estaba motivada, enfocada en mis hijos, mi carrera y estado físico”, dijo a EastIdahoNews.com.
Por eso, cuando le detectaron la hidrocefalia congénita (acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro), en abril de 2013 se sometió a una cirugía cerebral endoscópica de tercer ventriculostomía: “viví 41 años sin saber que algo estaba mal en mi cerebro. La alfombra fue, literalmente, arrancada debajo de mí en un día libre del trabajo. Me desperté y descubrí que apenas podía hablar o caminar. Cuatro días en el departamento de neurología del hospital y mi vida nunca fue la misma”.
Mira aquí el video viral
@welcome2dementia What does dementia feel like?#livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia
Pensó que todo volvería a la normalidad
Cuando se reunió un neurocirujano de la Universidad de Utah, este le dijo que estaba a tan solo horas de morir, por lo que de inmediato fue intervenida con la ilusión que retornaría a su antigua vida, pero lo cierto es que esto fue un sueño de opio, pues poco después le detectaron deterioro cognitivo leve, la cual afectaba la disminución de la memoria y el pensamiento producto de la demencia.
En 2018, la calamidad volvió a tocar a su puerta: “comencé a frustrarme con los demás porque no podía entender por qué no me explicaban las cosas. Ya no podía tolerar que más de una persona me hablara a la vez. Me abrumé rápidamente y mi capacidad para realizar varias cosas al mismo tiempo disminuyó. Luego llegó el día en que comencé a olvidar las citas y las rutinas diarias. Mi consejero en ese momento señaló que ya no me mantenía en el rumbo de las conversaciones, mi habla se entretenía más y tenía más problemas para encontrar palabras”.
La demencia hace su aparición
Tras dos años sin saber qué es, finalmente, supo lo tenía: trastorno neurocognitivo mayor producto de la hidrocefalia, conmociones cerebrales repetidas y el síndrome alcohólico fetal ¿Cómo sucedió esto? De acuerdo a neuropsicólogo, esto ocurrió cuando su cerebro se vio afectado en el útero, a la par de un nacimiento traumático que privó a su cerebro de oxígeno.
@welcome2dementia What does Dementia sound like? What’s the common perception? What’s your perception? What’s your experience? #livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia
“Cada uno de nosotros nace con una reserva que nos permite recuperarnos de las lesiones y formar nuevos caminos si ocurre algo y cuando llegamos a los ‘años de envejecimiento’. Esto se llama plasticidad. Debido al trauma del nacimiento y los defectos congénitos que tuvo mi cerebro, agoté esa reserva al nacer o poco después. Lo que está ocurriendo ahora es el resultado de una atrofia acelerada además de llegar a mis ‘años de envejecimiento’”.
“Vivir con demencia en un estado constante de perder partes de mí misma. Adaptarme continuamente a cosas que solían ser naturales son ahora difíciles o imposibles... ahora tengo que depender de mi esposo para casi todos los aspectos de mi vida diaria”, insistió.
Lo más fácil se hace imposible
Este mal ha hecho que, hoy por hoy, asista a fisioterapias para estimular su fuerza, músculos, pero monitorea el gasto de energía que hace diariamente: “algunos días no puedo vestirme sola. No puedo atarme los zapatos. Necesito ayuda para entrar y salir de la bañera y no puedo controlar mi vejiga, ya no tengo apetito, me olvido si o qué he comido... en un momento dado, mi cerebro falla y hace que me caiga o me incline hacia un lado u otro. Tengo que caminar con un bastón”.
@welcome2dementia To all the people from my past who claim they were my friends… just why? Why you lie like that. We were never friends. #livingwithdementia #dv#csasurvivor #cptsdawareness #hydrocephalus #spooniesoftiktok ♬ HOW DARE YOU by BLÜ EYES out 2.24 - BLÜ EYES
Para luchar mejor contra las alucinaciones, delirios y terrores nocturnos, Jana comenzó a documentar su drama en TIkTok cuya cuenta aperturó en mayo de 2021: “pasé horas en línea buscando personas que experimentaran demencia como yo y no había nadie. Mi fisioterapeuta me dijo que había personas que se beneficiarían al escuchar mi historia. No tenía ningún interés en la aplicación hasta que ella me lo dijo”.
Su ingreso a TikTok
“Quiero ayudar a educar a quienes lo experimentan ellos mismos, a cuidar a alguien que lo tiene o a quienes han perdido a alguien antes de que me lleva a mí. Quiero empoderar a otras personas que vivan con demencia para que también compartan su viaje. Necesitamos escuchar sus voces para romper los muchos conceptos erróneos que lo rodean”, dijo sobre su misión en TikTok.
Jana no tiene muchas esperanzas en que su condición se estanque o sea reversible: “mi declive está ocurriendo a un ritmo cada vez más rápido. Mi cerebro se está agotando y, como solía decir mi padre, ‘todos los días en este lado de la hierba son buenos días’”, por lo que su mal la ayudado a ser más humilde, a tener empatía con los demás, pero también a tener compasión y la necesidad de hallar la paz interior: “me ha hecho apoyarme en mi fe en Dios, la otra vida y el próximo viaje que me espera cuando mi tiempo aquí termine”, sentenció.
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