Contra el tiempo: familias reclaman a EsSalud un fármaco que ayudaría a niños con distrofia muscular a vivir

A los 13 años los adolescentes empiezan con las fiestas, puede que ahora hasta comiencen antes. A esa edad también se encuentran en una transición corporal, a los hombres les pega el estirón en secundaria y tiempo después viene la barba, los pies se agrandan, crecen las manos, se alargan las piernas. Pero si padeces de Distrofia Muscular de Duchenne, a los 13 tienes suerte si todavía no estás en una silla de ruedas, como es el caso de Rafael Zegarra.

Sus papás le compraron un carrito eléctrico para que se pueda mover por el colegio porque ya le cuesta caminar. Sus pies andan en puntitas y le es difícil subir escaleras. El padre de Rafael describe que la espalda de su hijo ya está un poco encorvada y que su cuerpo parece de un niño de ocho años. También relata que Rafael, a veces, se siente afectado y pregunta por qué no puede hacer algunas cosas y sus compañeros sí.

Distrofia Muscular de Duchenne: una carrera contra el tiempo

La Dra. Peggy Martínez, médica neuróloga del Instituto Nacional del Niño de San Borja, explicó a El Comercio que la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que degenera los músculos de forma progresiva con el paso de los años. Ella destaca que se puede reconocer esta enfermedad cuando los niños manifiestan una debilidad muscular y cuando les dificulta caminar, subir escaleras, correr y saltar.

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Al ser una enfermedad complicada de diagnosticar, los padres suelen confirmar esta condición cuando sus niños ya tienen entre 9 y 10 años. El gran problema con este diagnóstico, como lo resalta la Dra. Martínez, es que para entonces ya es tarde: el cuerpo ya se encuentra comprometido y a partir de entonces el deterioro de los músculos es imparable e irreversible.

Fabrizzio Rivero tiene 12 años y es uno de los que forma parte de la asociación Duchenne Parent Project junto a su madre, Patricia, desde Trujillo. Él fue diagnosticado a los ocho años. Patricia reveló a El Comercio que atravesar por la enfermedad sin tener un veredicto fue como estar perdida en una isla sin ayuda.

Él aún camina, pero no como los demás niños. “Su columna ya está metidita, camina con las piernas abiertas y se cae porque no tiene la resistencia suficiente para mantenerse de pie. Cuando sube las escaleras tiene que tomar aire porque le falta la respiración”, describió Patricia.

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“El promedio de vida de estos niños son alrededor de 20 años”, declaró Rafael Zegarra León a El Comercio, padre de Rafael Zegarra y presidente de la asociación de Duchenne Parent Project. El desglosó a El Comercio cómo es que funciona el deterioro muscular en el cuerpo: “Avanza de abajo hacia arriba: lo primero que se deteriora son los pies, y por eso están en silla de ruedas, lo cual gatilla los demás problemas”, esclareció. El peligro de no caminar, según la Dra. Martínez, es que les causa escoliosis, les genera un compromiso cardíaco y dificultad respiratoria.

La distrofia muscular se genera por la ausencia de la proteína llamada distrofina. “Esta es una proteína que generan nuestras células musculares para proteger a la célula del desgaste físico. A falta de esta proteína, las células musculares se van muriendo de manera progresiva”, explayó Zegarra León.

En busca de un tratamiento

La Dra. Peggy Martínez subrayó que existen algunos medicamentos específicos para pacientes con distrofia muscular de Duchenne y entre ellos se encuentra el Translarna Ataluren Granulado (suspensión oral). A pesar de no ser una cura, es un tratamiento que se encarga de desacelerar el proceso degenerativo del músculo, dándole calidad de vida al paciente. “Desde el primer momento que se empieza a tomar la medicina comienza a generarse la distrofina en el cuerpo, por eso es indispensable que los chicos reciban la medicina lo antes posible”, instó el presidente de Duchenne Parent Project.

Luego de que los padres de Rafael descubrieran que existía un tratamiento, el siguiente desafío fue intentar conseguirlo. “Este medicamento es como las vacunas: no está diseñado para ser adquirido en una farmacia, y debe ser proporcionada por el gobierno de manera gratuita. Como son medicamentos costosos, si los vendieran, solamente podrían acceder personas con muchos recursos económicos”, destacó el presidente de la asociación de Duchenne.

Zegarra León fue a pedir a Essalud que le brindara el Translarna, el medicamento recomendado por el neurólogo de su hijo. Al acudir a Essalud, este no le brindó el fármaco porque en su momento la Distrofia Muscular de Duchenne no se encontraba registrada en la lista de enfermedades raras. “Para que puedan entregar el medicamento, el pedido tiene que pasar por una serie de evaluaciones y criterios y hay plazos que la administración pública sigue, plazos que los niños no tienen”, declaró Lisset Ortega, una de los abogados del caso junto a su esposo Mariano Gonzales.

Lo que más les indigna a estas familias es que el medicamento ya se consume en países de Europa e incluso en América Latina. “A finales del 2019 seis familias decidimos, cada una de forma independiente, hacer acciones de amparo contra Essalud para que nos proporcione el medicamento”, afirmó Zegarra León.

La demanda hacia Essalud

Los abogados Ortega y Gonzales comentaron que la acción de amparo puede entrar en juego cuando no se está cumpliendo un derecho constitucional, en este caso, el derecho a la salud de los niños que padecen Duchenne. Debido a que esta es una situación extraordinaria porque se trata de una enfermedad rara, tal como lo explicaron los abogados, también se aplicaron medidas cautelares a los seis casos.

Mariano Gonzales traduce la medida cautelar: mientras se resuelve el juicio, el sistema de justicia puede exigirle a Essalud que compre y brinde el medicamento a los niños porque ellos lo necesitan de inmediato. De los seis niños involucrados en la demanda, esta medida provisional ha sido favorable solo para uno de ellos: Fabrizzio.

Patricia tomó esta noticia como un milagro de octubre. “Este logro se lo atribuyo a Dios por iluminar esas mentes”, expuso la madre de Fabrizzio. Sin embargo, aún no le entregan el medicamento, a pesar de que se han escrito cartas a Essalud de parte de la asociación Duchenne Parent Project. “Han pasado tres años desde la demanda y todavía no nos dan nada”, reportó Zegarra León.

El Comercio solicitó descargas a Essalud sobre la denuncia de parte de las seis familias pertenecientes a la asociación Duchenne Parent Project. Esta entidad envió un comunicado que destaca que se encuentran realizando las acciones necesarias para la adquisición del medicamento de la familia a la que el juzgado aprobó la medida cautelar. Cuando se les preguntó por los demás demandantes, respondieron que no podían pronunciarse sobre eso. “Ellos no le están pidiendo un favor al sistema, sino lo que les corresponde a los niños”, reiteró el abogado Gonzales.

Al final del día, sin importar cuantas medidas se apliquen en contra de las instituciones, la asociación de Duchenne Parent Project tiene una sola meta: conseguir las medicinas para todos los niños. “El objetivo no es que haya un registro sanitario o medida cautelar, todo eso es puro ‘floro’ y burocracia. El objetivo es que el medicamento esté en la panza del niño, ahí acaba esto”, remarcó Rafael Zegarra León.

“Hay chicos que ya partieron por no haber sido atendidos adecuadamente, el sistema les ha fallado”, resaltaron Ortega y Gonzales. La siguiente acción para los abogados del caso es que ambos están pendientes de que se les asigne una fecha para la audiencia con el Tribunal Constitucional (TC) para dos niños, uno de ellos Fabrizzio.

Los abogados Lisset Ortega y Mariano Gonzáles ambos hacen hincapié en lo importante que es ganar en el TC, ya que si fallan a favor de un solo caso, las mismas condiciones serán aplicables no solo para los cinco demandantes, sino a todos los niños en el país que padecen distrofia muscular de Duchenne que requieran un medicamento adecuado.