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Lourdes Fernández Calvo

Cuando al padre o madre de un niño le dicen que este padece  Trastorno del Espectro Autista (TEA) o autismo todo su mundo cambia, algo se quiebra, y aparecen las preguntas que parecen interminables. "Lo primero que sentí fue pánico, porque no sabía nada del autismo. Había buscado antes en Internet pero nada más. Me puse a llorar y a pensar en que todas mis expectativas con Alonso cambiarán, que no irá al colegio que yo había elegido, ni crecerá como pensé que lo haría, todo era incierto en ese momento, no podía verlo sin sentirme mal", cuenta Carla, madre de un niño con autismo.

"Al inicio no es fácil aceptarlo, pero es necesario", comenta Nereyda Zegarra, especialista en terapia de lenguaje del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR). 

La especialista recomienda a los padres a vivir el duelo del diagnóstico para luego empezar a aceptar que su hijo tiene autismo e iniciar el proceso de adaptación juntos. 

"Es importante que entiendan que todos sus sueños y todas sus expectativas con su hijo tienen que ser reprogramadas. Una vez pasada esa etapa, el trabajo con los padres es diferente, porque ya no buscan que sea médico que se case o que sean independientes. Una vez que los papás tienen bien claro qué es el autismo y qué buscamos con el niño, se inicia el periodo de la búsqueda de terapias y escuelas", asegura Zegarra.

Para la terapeuta de comunicación y lenguaje, Mabel Vilela, en esta etapa también suele abundar la desinformación, debido a que los padres se sienten desesperados por conocer sobre el autismo.

"Los papás van a donde los neurólogos, pediatras, psicólogos y cuando se dan cara a cara con el diagnóstico se pasa por una etapa de crisis en donde toda la programación establecida para sus vidas va a cambiar. Empiezan a buscar información y se topan con terapias alternativas, la equinoteapia, la dieta del gluten, que si el muñeco canta en la noche los cura, entre otras cosas, y cuando yo los recibo en la intervención vienen con tantas ideas que hay que reeducarlos para decirles que la mejor terapia para ellos es la interacción: el trabajo persona a persona", precisa.

En busca de escuelas

Hoy en el mundo se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En el Perú hay 15.625 personas que padecen este trastorno, según cifras del Ministerio de Salud (Minsa).  El 90.6% de ellos son menores de 11 años.

Si en algo coinciden los padres de niños con autismo en el Perú es que los servicios educativos especializados para los menores con TEA es casi nula.

Si bien el Ministerio de Educación (Minedu) cuenta con 385 Centro de Educación Básica Especial (CEBE) para atender a estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad de 3 a 20 años, no hay colegios dedicados exclusivamente a niños con TEA. Actualmente, hay 4.806 estudiantes con autismo matriculados en las escuelas públicas del país. En el sector privado, hay 2.614.

"No existe un colegio en el Perú que tenga un cartel que diga somos inclusivos porque eso les demanda un costo adicional. Te reciben porque de acuerdo a ley tienen la obligación de recibirte. Logísticamente ellos tampoco pueden porque tendrían que adaptar para cada chico con autismo una currícula diferente y necesitarían un seguimiento especializado y que los profesores sean capacitados para ello", cuenta Milagro Huamán, fundadora de la ONG ¡Soy autista y qué!

Los niños con autismo necesitan aprender con sus compañeros del aula, pero bajo la supervisión de personal capacitado que haga seguimiento de cada uno de sus avances. Como esto genera la contratación de más personal, esto genera más costos y por lo tanto más gastos para los padres. 

"Existen alternativas como los centros donde hacen intervención en autismo pero no son colegios precisamente. Los precios no bajan de los S/ 3.500 mensuales. No es recomendable pero es lo único que hay y hay que tomarlo porque es peor que el niño se quede en su casa, él tiene que socializar y aprender cosas", refiere Milagro, quien también tiene un hijo con autismo.

Una vez encontrado el centro educativo, los papás deben entender algo más: sus hijos no aprenderán al mismo ritmo que los demás. Por ello, sugiere la especialista Nereyda Zegarra, es recomendable que antes del colegio lleven terapias de lenguaje, sensorial, física y psicológica. Esto genera un costo más, que no baja de los S/1.000 mensuales.

"El nivel de aprendizaje se verá depende del nivel de maduración de cada niño tengo. Hay niños de 3 años que aprenden muy rápido, pero también hay de 11 años que no aprenden pero socialmente se integran. Hay que tener claro que los niños con autismo aprenden todo el tiempo, pero de manera diferente, por eso hay que entenderlos", afirma Zegarra.

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