Pacientes con enfermedades raras llegaron hasta PCM pidiendo que ley se reglamente

Un grupo de pacientes con enfermedades raras llegó esta mañana a la sede de la Presidencia del Consejo de Ministros (PCM), para exigir al primer ministro César Villanueva que firme el reglamento de la Ley 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

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Los pacientes y familiares de pacientes se reunieron en la puerta de la PCM y, cogiendo la bandera del Perú, entonaron el himno nacional para llamar la atención del primer ministro.

"Estamos cansados de esperar, ya han pasado 8 años desde que se publicó la ley y ahora solo faltan unas firmas en PCM para que se publique el reglamento", dijo María Lourdes Rodríguez,presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Fedeper).

Liliana Flores, madre de un joven con síndrome de Lennox, contó que su hijo padece de convulsiones constantes y como su condición es delicada no lo reciben en terapias físicas.

"Es terrible, mi hijo tiene parálisis cerebral, retraso en el desarrollo y ahora por la gravedad de la enfermedad no habla. Por eso, estamos solicitando con urgencia la firma del proyecto del reglamento de la ley, estamos esperando 8 horas. Con este reglamento todos los pacientes lograremos el acceso a la salud, a los medicamentos, a
presupuestos y a tratamiento. Nuestros pacientes con enfermedades raras se nos han muerto o su enfermedad se ha visto agravada en esta larga espera", afirmó. 

Luego de una hora, los representantes de Fedeper fueron recibidos por los asesores del primer ministro y del Ministerio de Salud (Minsa). Según comentaron, las gestiones para la firma del reglamento se estarían realizando en los próximos días. El próximo lunes se volverán a reunir para tener una fecha aproximada para la firma. 

El proyecto del reglamento ya fue firmado por el Ministerio de Salud (Minsa) y está en la PCM desde el año pasado.

En el Perú no hay un registro oficial de pacientes, ya que las enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y especialistas para diagnosticarlas. El Minsa cree que al menos hay 2,5 millones de peruanos que padecen alguna de estas enfermedades.