Pacientes piden que se apruebe reglamento de enfermedades raras

La Ley 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras, fue publicada en el 2011, pero aún no cuenta con reglamento.

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Tres años después de ese procedimiento oficial, el Ministerio de Salud (Minsa) también publicó una resolución ministerial que recoge 399 enfermedades raras detectadas en el país, según su nivel de riesgo. Sin embargo, ninguna de estas normas se puede aplicar mientras no esté listo el reglamento.

Pese a que en marzo del año pasado el Minsa publicó la resolución que autoriza la prepublicación del proyecto del reglamento, el documento continúa a la espera de ser firmado en la Presidencia del Consejo de Ministros (PCM).

“Ahí es donde se ha quedado luego de que hemos resuelto las observaciones que hizo el Ministerio de Economía. El problema es que los cambios que ha habido de viceministros en el Minsa han retrasado el proceso. No hay quien defienda la posición del reglamento en la PCM”, afirma María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras o Huérfanas.

Ante la necesidad de la norma, la federación ha pedido a la Defensoría del Pueblo, la ONU y la OMS que intervengan para que el reglamento sea aprobado lo más pronto posible.

“Los pacientes no saben a dónde ir, están desprotegidos”, refiere Rodríguez.

Solicitamos al Minsa información sobre este caso y, al cierre de esta edición, el ministerio precisó que este viernes se pronunciarían.

-Sin registro-

En el Perú no hay un registro oficial de pacientes, ya que las enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y especialistas para diagnosticarlas. El Minsa cree que al menos hay 2,5 millones de peruanos que padecen alguna de estas enfermedades.

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