Apóyalos con tu firma para que reciban un tratamiento adecuado a través de www.change.org y/o www.elmomentoesahora.com. (Foto: iStock)
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En el 2015, el hijo de Sofía Córdova fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. Esta es una enfermedad rara que se caracteriza por generar debilidad muscular que va progresando con la edad y que, de no ser tratada adecuadamente, puede reducir la expectativa de vida del paciente de 15 a 20 años. Hoy, este pequeño necesita un medicamento de nueva tecnología que le ayude a mejorar y aumentar su esperanza de vida. Sin embargo, en el Perú no existe acceso a este.

Este caso representa la historia de lucha de muchos padres y madres que están buscando brindar calidad de vida a sus niños o jóvenes, ya que al ser una enfermedad poco conocida y difícil de diagnosticar existen muy pocas alternativas terapéuticas para tratarla. De hecho, a nivel global, la distrofia muscular de Duchenne afecta a uno entre cada 3.500 a 5.000 niños varones.

UN TRATAMIENTO ADECUADO

En la actualidad, no existe cura para esta enfermedad y la pandemia ha agravado la situación de muchas personas con Duchenne. “Los hospitales suspendieron las citas presenciales y los pacientes no pudieron continuar con los controles médicos de distintas especialidades, a los que deben asistir cada tres o seis meses dependiendo de cada caso”, explica Maribel Bejarano, directora de la . Por eso, hoy más que nunca resulta vital contar con los medicamentos en nuestro país.

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“Existen algunas asociaciones sin fines de lucro que apoyan a pacientes con distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras. Entre ellas están la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERÚ) y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)”, menciona Bejarano. Es por ello que, con el objetivo de brindar mayor visibilidad a la enfermedad y hacer escuchar el pedido de acceso a medicinas modernas, se ha creado la .

En esta enfermedad el tiempo te juega en contra; por eso, los niños y jóvenes no deben esperar más. Cada día que pasa, los músculos de sus cuerpos se debilitan y esto les puede estar generando problemas para caminar y respirar. Para apoyarlos, puedes firmar la petición en . Recuerda: #ElMomentoEsAhora.

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