¿Qué puede hacerse con el ADN de 100 mil donantes voluntarios?

Científicos en el Reino Unido solicitan 100 mil voluntarios que estén dispuestos a donar su secuencia de ADN a la ciencia. Y a cualquiera que tenga acceso a internet.

El proyecto Genoma Personal (Personal Genome Project) podría significar una increíble herramienta para los científicos que se esfuerzan por entender la genética humana y las enfermedades. Empezó hace más de cinco años en Estados Unidos, antes de que Canadá lo adoptara que el año pasado y ahora diera el salto a tierras británicas.

Quienes se ofrezcan como donantes recibirán un análisis de su ADN, al que tendrá acceso todo el mundo y cuya anonimidad no está garantizada.

Las personas al frente del proyecto han advertido que existen consecuencias desconocidas tanto para ellas como para sus familiares.

Aunque en el otro lado de la balanza, el proyecto promete hacer posible conocer los secretos del ADN, lo que podría transformar lo que sabemos sobre las enfermedades.

AVANCES EN LA MEDICINA Gracias al estudio del ADN de varias personas sanas y con Alzheimer, científicos han logrado entender más en profundidad esta enfermedad.

El profesor George Church, quien dirige la versión estadounidense del proyecto, señaló que el análisis de 100.000 genomas podría ofrecer avances en enfermedades comunes como la diabetes. Cada vez más nos estamos dando cuenta que estas enfermedades comunes son una colección de enfermedades raras, dijo.

El cáncer solía ser una sola enfermedad, hasta que se dividió por tejidos en muchas enfermedades distintas, así como en muchas otras subcategorías basadas en los genes que están implicados, por lo que ahora hablamos de miles de enfermedades, agrega.

El reportero de salud de la BBC James Gallagher informó que en el caso del Reino Unido, un requisito para participar en el proyecto será pasar varias pruebas que certifiquen que el voluntario entiende completamente los riesgos de hacer pública su identidad genética.

Enfrentarán (unos peligros) inmediatos, así como otros que surgirán en la medida que avance la tecnología genética, agrega Gallagher.

De acuerdo con el reportero, algunas de estos incluirían: que se le descubra al voluntario alguna enfermedades genética, que una pareja se desanime por el alto riesgo de Alzheimer o de alguna otra enfermedad, ser objeto de publicidad o de primas de seguros basados en la información del ADN, que haya una clonación no autorizada o que se usen copias de ADN para implicar a alguien en un crimen.

FACTOR FAMILIAR El doctor Peter Mills, quien investiga las implicaciones éticas de la información biológica y de salud en el Nuffield Council on Bioethics, le dijo a la BBC que la diferencia con los datos genéticos es que no sólo eres tú quien se compromete a algo que no puedes prever completamente, sino que también estás implicando biológicamente a tus familiares.

Potencialmente existe un beneficio público inmenso, pero también existe la posibilidad de que rebote, y es muy difícil saber cómo afectará a la persona, a las familias y a aquellos que están por nacer, agrega.

Cian Murphy es un estudiante de doctorado de 24 años de la University College London que quiere participar. Muy poca gente vive toda su vida sin que se vea afectada por una enfermedad genética; tu muestra puede ser la diferencia entre descubrir una cura o no.

Como parte del estudio, los voluntarios descubrirán detalles íntimos de su genoma, como la presencia en los genes de algún tipo de cáncer.

A ellos se les dará una lista de doctores a los que podrán acudir si necesitan algún consejo médico, informa Gallagher.

Si bien no se publicarán los nombres de las personas, varios estudios han demostrado que es posible determinar la identidad de alguien a partir de la base de datos genéticos y de otra información pública.

El doctor David King, del grupo Human Genetics Alert, dijo que su organización aconseja fuertemente no dar información genética a un proyecto que será compartido con todo el mundo.

Una vez que tu información está en internet, no la podrás retirar. El protocolo del proyecto de consentimiento informado no es válido, porque no te explican todos los riesgos.

King advirtió que los datos se podrían usar para cualquier propósito, incluyendo aquellos que las personas objetan por motivos éticos, y no ve razón alguna para que sea público.

MÁS GENOMAS Existen otras iniciativas en las que las personas ofrecen su ADN de forma voluntaria, aunque privada.

En Inglaterra la salud pública también está tratando de secuenciar el genoma de 100.000 personas, pacientes del sistema. En este caso la información es privada y existen acciones legales para quienes intenten identificar a los participantes.

Nos gustaría que cualquiera que dé su consentimiento para que se use su ADN tenga claro para qué está contribuyendo, explica John Chisholm, presidente ejecutivo de Genomics England.

Cualquiera que forme parte de alguna iniciativa que involucre secuenciar una muestra de ADN, en el momento de dar su consentimiento, debe tener lo más claro posible para qué se utilizará esa muestra y quién tendrá acceso a ella, así como los propósitos futuros que pueda tener.