“No nos miren como si fuéramos diferentes”: ¿Cómo es vivir con labio leporino y paladar hendido?

“Desde muy niña mi mamá siempre me ponía frente al espejo y y me decía que yo era como cualquier otra persona, que simplemente había nacido con esa condición”, cuenta Merie Vásquez sobre su infancia.

MIRA: Ley Nacional de Cáncer | ¿Qué mejoras considera el proyecto de reglamento pronto a aprobarse?

Ella tenía 14 años cuando se sometió a una de las cirugías que considera más importantes en su vida, pero ya había sido operada antes. Esta fue una de las ocho intervenciones quirúrgicas que ha afrontado en sus 34 años de vida, pues nació con fisura labial y paladar hendido.

La fisura labiopalatina es una condición congénita; es decir, se da durante el período de gestación y se debe a diversos factores, desde ambientales hasta genéticos. En el país se estima que unos 900 niños nacen con dicha condición, según cifras oficiales.

MIRA: Adultos mayores sin vacunas contra el neumococo e influenza: ¿por qué es tan peligroso (y qué hacer para protegerlos)?

“El labio leporino y la hendidura del paladar se producen cuando las estructuras faciales de un feto no se cierran por completo”, explica Mayo Clinic. Y esta condición hace que su alimentación, por ejemplo, sea difícil, y por ello suelen tener una salud más frágil.

Cirugías a los pocos meses de nacer

Merie cuenta que afrontó su condición gracias al apoyo de su madre y de su abuela, pero es consciente de que muchos de los niños que nacen con fisura labiopalatina no tienen el mismo apoyo. Este soporte es vital, ya que deberán afrontar múltiples intervenciones para mejorar su calidad de vida.

“He sentido siempre ese apoyo de mi familia, un respaldo que muchos niños muchas veces no tienen. Muchas familias tienen miedo y terminan limitando a los niños, y esto hace que el niño o la niña crezcan con temor, con ansiedad”, nos dice Merie, que está casada y tiene un hijo.

Y es que las cirugías que requieren los menores buscan mejorar la capacidad de comer, hablar y escuchar, además de acercarse a un aspecto estético que les permita integrarse de una mejor manera entre sus pares. Pero las atenciones no terminan allí, muchos de ellos necesitan también terapias de lenguaje durante meses e incluso años.

“Hay niños que no quieren hablar porque no quieren que los escuchen; no lo hacen porque no sepan hacerlo, sino por el temor a que alguien se burle de ellos por su forma de hablar. Esas son las limitaciones que pueden tener muchos niños”, cuenta Merie, que vive con su familia en Villa María del Triunfo.

Hoy hay diversas alternativas para atender la fisura labiopalatina, que es la más común anomalía congénita del mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Pero, de acuerdo con la ONG Operación Sonrisa, organización dedicada a brindar soporte a las familias, muchos de los niños que nacen con esta condición tienen problemas en el acceso a las cirugías, ya sea porque su salud no es la óptima para afrontar los procedimientos o debido a que las familias no tienen los recursos necesarios.

Claudia Tudela, directora ejecutiva de Operación Sonrisa Perú, explica que la fisura labiopalatina dificulta la alimentación, pues la comida se desvía a la nariz y oídos, lo que causa infecciones y, finalmente, los menores no reciben los nutrientes necesarios para su desarrollo. “Los niños son rechazados durante las evaluaciones previas a la operación por el hecho de padecer de anemia o contar con una baja nutrición”, advierte.

Por lo general, las cirugías necesarias para la reparación de labio leporino se dan entre los primeros tres y seis meses de edad; la reparación del paladar hendido, a los 12 meses o antes; y las cirugías complementarias o de seguimiento, entre los dos años y el final de la adolescencia, detalla Mayo Clinic.

***

Cuando Merie estaba embarazada, sintió la necesidad de hacerse una prueba más específica: quería saber si su bebé tenía la misma condición que ella, aunque todas las pruebas anteriores habían mostrado que todo estaba bien.

Luego de someterse a una ecografía 4D, los médicos le dijeron que su hijo Lucca también tenía fisura labial y paladar hendido. En ese momento estaba en el sexto mes de su embarazo. Así, a sus 29 años, se convirtió en mamá, pero esta vez le tocó enfrentar su condición desde otro punto de vista.

“Son etapas que a mí me ha tocado vivir. Sí, son muy duras y son muy fuertes, porque una cosa es que te pase a ti y otra que le pasa a tu hijo. Yo sí estuve un mes deprimida, pero luego, con toda la ayuda que me brindaron, aquí me tienes, contándote mi historia y con mi hijo feliz. Él es un niño feliz”, nos dice Merie, que también brinda talleres a madres con bebés que nacieron con labio fisurado y paladar hendido.

Lucca, que hoy tiene cinco años, ya ha tenidos dos intervenciones quirúrgicas; la primera en el labio, a los cuatro meses; y la segunda, a los 11, en el paladar. Ahora ambos reciben un tratamiento integral de Operación Sonrisa.

***

Merie resalta que es importante apoyar a las familias que no pueden costear las intervenciones quirúrgicas de sus hijos y, además, tener empatía con los pequeños que viven con esta condición.

“A las personas que están del otro lado, a aquellos que no tienen esta condición, siempre les digo que no nos miren como si fuéramos diferentes, somos iguales a ustedes. Tenemos las mismas capacidades que ustedes”, nos dice Merie.

DATO:

Operación Sonrisa Perú realiza del 22 al 24 de noviembre la colecta virtual que permitirá financiar las operaciones de niños con fisura labiopalatina.

VIDEO RELACIONADO

TE PUEDE INTERESAR:

• El COVID-19 aumenta fuertemente la posibilidad de la muerte del feto, advierte estudio
• Primeros ensayos de un nuevo tipo de vacuna contra el COVID-19 muestran resultados alentadores
• Haber sufrido un infarto cerebral triplica el riesgo de morir tras superar el COVID-19
• COVID-19 | Pfizer asegura que su vacuna es “100%” efectiva en adolescentes tras 4 meses
• Italia inoculará una dosis de refuerzo a los cinco meses de recibir la vacuna contra el COVID-19
• Hay una alta tasa de contagios en zonas donde votan por la ultraderecha, según estudio
• Descubren que el COVID-19 puede reducir el dolor en pacientes con cáncer
• La larga y turbulenta historia de los programas de vacunación obligatorios
• La EMA evalúa la dosis de refuerzo de la vacuna de Johnson & Johnson en mayores de 18 años
• Descubren que el COVID-19 puede reducir el dolor en pacientes con cáncer
• “Siempre hay un riesgo de una nueva variante”: Europa incrementa la secuenciación del coronavirus
• Políticas de salud basadas en ciencia y evidencia, por Elmer Huerta
• La carrera científica para encontrar a las personas resistentes al COVID-19
• ¿Cuánto tiempo duran las células inmunes contra COVID-19 después de la vacunación?

Síguenos en Twitter: