¿Cómo es vivir con Fibromialgia? Tres peruanas comparten sus testimonios

La fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres. De cada 10 personas diagnosticadas en el Perú, ocho son mujeres, según data de EsSalud de 2016.

Aprender a vivir con esta condición requiere mucha paciencia para aceptarnos y muchísimo amor, porque habrá días malos. Días en los que para levantarte de la cama tendrás que frotar tus articulaciones para que se activen y logres moverte. O quizás, amanecerás con dolor de cabeza porque no pudiste dormir bien y el dolor será tan intenso, que no podrás siquiera peinarte. Y es aquí, en estos momentos, donde tenemos que dejar la culpa y aceptar que esto es solo una etapa, que en unas horas o mañana vamos a estar mejor. Pero para ello, hay que entrenar nuestro cuerpo, nuestra mente y nuestras emociones.

Hoy, en el en el Día internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, les comparto el testimonio de Claudia, Gisela y Nelly, tres peruanas de 27, 47 y 67 años, respectivamente,  que fueron diagnosticadas con fibromialgia el año pasado, en plena pandemia. Sus historias buscan visibilizar y concientizar esta enfermedad.

Claudia Melchor Castro
27 años, soltera, profesora de yoga y fundadora de lafibroyyo

Para ella, la fibromialgia es una hermosa maestra. A pesar de haberla “revolcado”, le enseñó a conocerse, a entender que vivía por vivir y la motivó a graduarse como profesora de yoga.

Tuvo que incorporar muchos cambios en su vida. El primero fue tomar pastillas, ella que no solía consumir fármacos, tenía que tomar 10 al día.  No quería condicionada a las medicinas, así que optó por dejarlos. Terrible decisión, pues los dolores se acentuaron y su estabilidad emocional se vio afectada. “Desde ahí, cuando alguien me dice que está pensando en dejar su tratamiento, les digo que es la peor idea para sentirse mejor”.

Claudia confiesa que muchas veces se dejó llevar por las opiniones de los demás, “vivía pensando qué más debo hacer para no quedarme atrás”. Y es que socialmente nos acostumbramos a competir, a sacarle provecho a la vida, a hacer todas las cosas que podamos. Mientras más hagamos, mejor.

Ahora solo vive pensando en qué es lo más importante para ella, que le hace bien a su salud física y mental. Esta condición le enseñó a ponerse en el centro de su mundo y a partir de ahí dar a conocer su experiencia en todos los aspectos.

Somos conscientes de que hablar de salud mental aún sigue siendo un tema tabú. De hecho, Claudia cuenta que visitó por primera vez a un psicólogo por recomendación de su reumatólogo. Al inicio le costó vencer la barrera mental: “no necesito ayuda, estoy bien”. Hoy sabe que Alejandra, su psicóloga, fue esencial para su proceso de aceptación.

Es así, como hace unos meses, creó el blog lafibroyyo, al inicio solo compartía las cosas que le iban sucediendo, pero con las semanas se convirtió en un espacio seguro para ayudar a las personas que están en este camino, a encontrarse con ellas mismas y a tener una mejor calidad de vida, desde el amor y la paciencia por su cuerpo. “Con mis post, basados en información de especialistas, busco ayudar a las personas a saber que hay algo más allá de la fibromialgia”, añade.

Además, con su contenido ayuda a romper ese mito de que las personas que sufren de un dolor crónico no pueden hacer ejercicios, porque esto les genera más dolor.  El mayor temor de Claudia es no aprovechar su vida al máximo, y para ella eso es vivir un día a la vez.

Gisela Abastos Martínez
47 años, abogada, casada y madre de dos hijas

En octubre de 2020, tras tres meses de dolores intensos, que se presentaron después de haber tenido Covid-19, le diagnosticaron Fibromialgia. Cuando Gisela recibió la noticia, se quedó en shock. Ella había escuchado ya de esta enfermedad. Estaba en lo mejor de su vida: había terminado su carrera profesional, que tanto había deseado, estudiaba inglés y trabajaba.

Cuando le pregunto qué es la fibro para ella, me responde: “límites, porque ya no puedo hacer las cosas que hacía antes. Yo era una superwoman, súper acelerada. Ahora hago todo más despacio, tuve que aprender a dosificar mis fuerzas ”. Y es que, las enfermedades son las grandes maestras, a veces llegan para que revisemos nuestra vida, nuestro día a día.

Gisella consultó con tres reumatólogos, quería estar segura de lo que tenía. Todos coincidieron en que su cuerpo tuvo un cuadro de estrés tan intenso con la Covid-19 que activó la fibromialgia. Con la confirmación del diagnóstico empezó su tratamiento y a buscar información sobre esta enfermedad. Llegó a varias páginas vía Facebook que hablaban de la fibromialgia pero desde una perspectiva muy triste. Esto la motivó a crear la cuenta ¿Fibro qué?, inspirada en  la pregunta que todas y todos hacemos al escuchar el nombre de la enfermedad. Su objetivo es compartir sus vivencias pero con un enfoque positivo, brindando información que motive y alegre el día de las personas. De noticias negativas y tristes, ya tenemos bastante.

A pesar que levantarse de la cama es difícil para ella, por la rigidez de sus piernas, esto no le imposibilita hacer sus ejercicios. “El dolor siempre está presente, pero mejora con el paso del día”, explica. Aunque tiene claro que el aporte psicológico es muy importante, confiesa que no está llevando ninguna terapia, siente que aún no es el momento.

Su mayor sueño es volver al último día en que no sintió dolor. Y su mayor temor es perder las fuerzas para seguir adelante con la enfermedad.

Nelly María del Rosario Villalobos Carrera
67 años, administradora, casada, y madre de dos hijas y un hijo

Desde joven padecía de dolores de cabeza y de estómago. Acudía casi todas las semanas a Emergencias, le sacaban radiografías pero no encontraban nada. Así pasaron los años y recién hace ocho meses, el médico le indicó que tenía Fibromialgia.

Al enterarse que debería tomar medicamentos para controlar y aliviar los dolores de por vida, ya que aún no hay cura, buscó terapias complementarias y actividades que la puedan ayudar a contrarrestar el dolor, ya que no puede tomar fármacos por tiempos prolongados, porque tiene gastritis.

Así, llegó a la medicina basada en plantas, medicina oriental y actualmente, bajo la supervisión de su médico, consume cannabis. “Cada mañana apenas me despierto, alrededor de las 6:00 a.m. consumo tres gotas de cannabis, no puedo pasarme de esa dosis porque sino no me levanto”, me dice entre risas. Charo, como le dicen de cariño su familia y sus amigos, tiene claro que el sentido del humor es algo que ninguna enfermedad o condición le va a quitar.  A la fibromialgia, dice, hay que aceptarla con mucha paciencia y mucho positivismo, “uno no se puede derrotar”.

“Con esta enfermedad entendí que solo yo soy la dueña de mi destino. Comprendí, como me dijo mi médico, que si yo cambio, cambia todo mi organismo”.  Y a veces ese cambio está en no culpar a los demás y pedir ayuda.

Hace dos semanas empezó con la ozonoterapia, tratamiento que la está ayudando a disminuir los dolores corporales y el hormigueo que siente en las piernas, en los brazos e incluso, en la cara. Después de cada sesión se siente renovada, relajada y agradecida. Algo que “también aprendí es a dar las gracias”. Agradecer por poder entender nuestra mente, nuestro espíritu y nuestro cuerpo. Estas tres cosas son en las que ella se enfoca, son su santísima trinidad, el triángulo que rige su vida.

Charo tiene esperanza, aunque la ciencia diga que no es posible, en revertir esta enfermedad. Sabe que es un largo camino, pero no pierde la fe en despertar un día y no tener más dolores. Un anhelo que compartimos todas y todos los que convivimos con la fibro.

- Nota de la autora: Tenía planeado lanzar este post hoy a primera hora, pero ayer mientras escribía los testimonios de estas mujeres valiosas, mis articulaciones superiores empezaron a ponerse rígidas. Tuve que parar e irme a dormir. Con la fibromialgia aprendí a escuchar a mi cuerpo y aceptar que soy merecedora de largas horas de descanso.

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