Niños y niñas con parálisis cerebral invisibilizados durante la pandemia

Tiene 12 años y una traqueotomía. No puede consumir sólidos. Su madre trabaja y paga el alquiler de un departamento. El niño tiene parálisis cerebral y estuvo -en plena pandemia- a punto de quedarse sin un lugar dónde vivir. Liliana Flores, presidenta del Colectivo Parálisis Cerebral del Perú nos cuenta esta historia, que escarapela el cuerpo, y que nos muestra cómo las víctimas del Covid-19 también están entre aquellos que no lo padecen.

“¿Y saben qué era lo más indignante?, la dueña de la casa, sin considerar que al esposo de la señora le había dado Covid, los quiso sacar de la casa que alquilaban, aquí primó la solidaridad, primó la unión y unimos muchas manos para que la familia se quede viviendo ahí”, nos relata.

La pandemia en el Perú ha representado una crisis no solo económica, sino también en lo que respecta al sector salud. Un caso representativo de ello son los pacientes, específicamente niños y niñas con parálisis cerebral, quienes no solo están siendo olvidados, sino también están afectando su calidad de vida y generando angustia entre sus familiares. En un estudio publicado en 1993 realizado en el Hospital Nacional Cayetano Heredia (HNCH), 262 mil personas presentan alguna discapacidad de forma permanente y se reportó una prevalencia de 5,2 por 1.000 nacidos vivos con Parálisis Cerebral Infantil (PCI), cifra que ha ido incrementando con el paso del tiempo.

José Chávez, médico pediatra que ha atendido casos de parálisis cerebral, nos habla de la importancia de la realización de las terapias y su opinión frente a una innovadora solución que se ha venido ocupando en Colombia.

Según comenta, las terapias mejoran la rigidez de las articulaciones y músculos, evitando futuras complicaciones, como las escaras. Su opinión frente a la propuesta de KitSmile fue rotundamente positiva; “Actualmente en el Perú hay sillas clásicas, de ruedas, que muchas veces cuando el niño tiene cierto grado de parálisis espástica les es difícil sentarse en estas sillas”, al tiempo que destaca la labor de una iniciativa social colombiana llamada KitSmile, que permite a los niños con PCI una atención más efectiva en casa. “El uso de esta creación que se ha hecho en colombia definitivamente nos ayudaría un montón en la intervención y la terapia”.

Por su parte, Liliana Mayo, fundadora y directora general del Centro Ann Sullivan del Perú, comentó las dificultades de las personas con parálisis cerebral en su día a día y cómo no son tomadas en cuenta.

Ella pide que se les proporcione el equipo adecuado, que permita un desarrollo en las personas con parálisis cerebral. A su vez, Mayo menciona la importancia de educar a las familias y comunidades que conviven con niños que tengan habilidades diferentes. “Es importante que conozcan sus habilidades y tengan expectativas altas de ellos”.

Después de contactarnos con especialistas y ver las alternativas de tratamiento que emplean otros países, hablamos con Leidy Cuestas, fundadora y CEO de KitSmile, un emprendimiento social que permitió una verdadera mejoría en la calidad de vida de cientos de niños colombianos.

Cuestas nos dibujó un panorama optimista, explicándonos la adaptabilidad del kit a las discapacidades que tienen estos niños, siendo hechos a medida en su totalidad. Esto, a diferencia de lo sucedido en diversos centros de salud en los cuales se les coloca camisas de fuerza. Finalmente, nos comentó que habían realizado entregas a Perú con anterioridad gracias a la feria del congreso de discapacidad. “El tema de logística de enviar el kit de Bogotá a Lima es cuestión de días y es super sencillo hacerlo. Entonces, es buscar esa organización que quiera aliarse con Kit Smile y quiera ayudar a estos niños con innovación”.

El caso del niño mencionado al inicio de este reportaje es realmente impactante, pero no es el único. Durante la pandemia de Covid-19, muchos otros niños han sufrido de la misma manera en diversas zonas del país, y aunque no lo crean, la forma de arreglar este problema se encuentra a un par de horas de distancia en avión, “Ya es demasiada espera, nuestros hijos merecen vivir con dignidad”, mencionó Liliana Flores, fundadora del colectivo COPACE Perú.

Este informe fue elaborado por los corresponsales escolares Luciana Sofía Barrera Ruiz, Carlos Alejandro Navarro Sulca, Camila Ysabel Sebastián Mosquera del colegio Innova Schools San Martín en la ciudad de Lima bajo la mentoría de la docente Gianina Carol Sotelo Broncano y el periodista Ángel Hugo Pilares.