‘Con L de Leucemia’: “Todos los Días de la Madre me hacen mirar para atrás y sentir esperanza”

Pese a que es muy común relacionar el cáncer con los adultos mayores o los niños, esta enfermedad también es frecuente en pacientes jóvenes. De acuerdo con el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), la tasa sobre cáncer de mama en menores de 40 años es de 5% a 8%. Por ello, en vísperas del Día de la Madre, es fundamental aprovechar esta fecha para celebrar a las mamás que han logrado sobrepasar los obstáculos que el cáncer les puso por delante y ser motivo de orgullo para sus hijos. Por ello, en Hogar&Familia, tenemos el agrado de compartirles la historia de Indyra Oropeza, quien nos contó sobre su experiencia al ser diagnosticada con leucemia siendo madre joven.

Desde 2017, Indyra comparte sus experiencias en su blog ‘Con L de Leucemia’, el cual, poco a poco, fue derivando a otros formatos. Actualmente, se encuentra en Instagram, Facebook, donde cuenta con más de 55 mil seguidores, y ha publicado un libro, también titulado ‘Con L de Leucemia’, el cual pueden encontrar en Editorial Planeta. En sus múltiples plataformas, ella busca compartir su experiencia como madre, hija, paciente oncológica y defensora de los que están -o han pasado- por una situación similar a la suya.

“Actualmente, tengo una ONG que lleva el mismo nombre de mi blog, donde buscamos hacer cambios legislativos que puedan amparar a los pacientes oncológicos. En el Perú, existe la Ley Nacional de Cáncer. Nosotros trabajamos y fiscalizamos para que se ponga en práctica y, de esta manera, lograr ver cambios reales en el país”, estableció lndyra.

–Con L de Leucemia

Soy Indyra Oropeza, sobreviviente de cáncer y madre de una pequeña -que ya no es tan pequeña- llamada Tatiana. Desde el 2019, estoy casada y vivo con mi esposo y mi hija. En la actualidad, estoy terminando de estudiar derecho y tengo una ONG con el nombre de ‘L de Leucemia’, donde me encuentro buscando mejorar las políticas públicas de salud pública en nuestro país.

–Tu blog inició el 2017, ¿fue ese el momento donde empezó tu camino con la leucemia?

No, mi diagnóstico fue años antes, en el 2013. En mi familia, hay un montón de cultura de prevención. Por ello, desde los 16 años, me hago exámenes preventivos todos los años. En uno de esos, cuando yo tenía 20 años y mi hija tenía tan solo dos añitos, algo salió mal en mi chequeo de rutina.

Cuando fui al médico general, me dijeron que todo indicaba que era una leucemia. En ese momento, me llamó mucho la atención que me sentía perfectamente normal, pues no tenía ni un solo síntoma. Incluso, si no fuera por los chequeos preventivos, probablemente nunca hubiera sentido la necesidad de ir y probablemente la enfermedad hubiera empeorado.

–A través de tus redes, siempre te has mostrado como una persona entusiasta y optimista. ¿Siempre fue así? ¿Cómo fue conocer tu diagnóstico, sobre todo a una edad tan joven?

Ha sido una montaña rusa. La verdad es que uno nunca se imagina que le va a dar cáncer y mucho menos a los 20 años. Lo más común es que uno asocie el cáncer a los niños y a los adultos mayores, pero no es así. Yo era mamá soltera, estaba en la universidad y trabajaba. Al inicio, tuve muchísimos bajones, pues quería vivir, salir, estudiar, trabajar y desafortunadamente ya no podía hacerlo.

Esta situación me llevó a dejar de lado mi tratamiento por un momento. Sin embargo, mi doctor, quien actualmente ya es un amigo para mí, me dio un jalón de orejas y me preguntó ‘¿por quién estás haciendo esto?’. Yo, inmediatamente, respondí que lo hacía por mi familia y él me dijo ‘Estás equivocada. Lo estás haciendo por ti. Tú eres la principal razón’. Desde ese momento, mi perspectiva cambió completamente.

Entendí que la actitud ayuda un montón. El cómo enfrentas tú la situación y el tratamiento ayuda muchísimo a sobrellevar la enfermedad.

–¿Qué fue lo primero que vino a tu cabeza al saber que tenías leucemia?

Cuando me lo dijo el médico general, a quien acudí primero, no le creí. Luego, cuando pasé, me derivaron a un oncólogo, quien es mi doctor hasta el día de hoy, y él me explicó todo. Él me dijo que me haría los análisis de rutina para que se active mi seguro pero que sí o sí era leucemia. ‘No pienses que es otra cosa’, me dijo.

Lo primero que pensé fue ‘me voy a morir’. Me daba angustia, solo podía pensar en qué sería de mi hija sin mí. Incluso ahora, con las enfermedades que he desarrollado debido al tratamiento oncológico, sé que tengo que estar bien porque no la puedo dejar sola. Sin embargo, mi doctor me dijo ‘No voy a dejar que te mueras. Tienes que seguir con tu vida y con tu tratamiento, pero no te vas a morir’. Él era la persona que tenía mi vida en sus manos y, por ende, sus palabras me reconfortaron.

–Cuanto recibiste el diagnóstico, tu hija tenía tan solo dos años. ¿Cuándo decidiste contarle sobre tu enfermedad?

Yo no sabía cómo decírselo a mi hija. Cuando ella tenía casi cuatro años, se acercó hacia mí y me preguntó: ‘Mamá, ¿qué es el cáncer?’. Yo le expliqué y, al escucharme, ella me preguntó si yo lo tenía. En ese momento, recién pude decirle la verdad. Ahí entendí que los papás con hijos pequeños a veces creemos que ellos no se dan cuenta, pero sí lo notan.

En mi caso, yo sufro de leucemia mieloide crónica, una condición rara entre los tipos de leucemia que existen. Por ello, no inicié mi lucha con quimioterapias, sino con terapia biológica. Lo curioso de este tratamiento es que no da signos visuales de que puedas tener cáncer. Sé que todos tenemos la imagen cliché del paciente con cáncer pelado y pálido, pero no siempre es así. Cuando pasé por terapia biológica, no se me cayó el cabello y me veía perfectamente normal. Sin embargo, sí me sentía cansada, dormía mucho más y mi familia me apoyaba en bastantes actividades. Fue así que mi hija lo notó.

–Realizaste terapia biológica, ¿ese es el tratamiento que llevas hasta el día de hoy?

Ha sido un camino largo. Llevé terapia biológica durante tres años, pero mi cuerpo dejó de responder al tratamiento. Este método no hacía efectos y no me daba calidad de vida. Por ello, se decidió que, aunque en mi tipo de leucemia no se suele hacer, necesitaba un trasplante de médula.

En 2016, fue mi trasplante y mi donante fue mi hermano. Tuve que pasar por 38 quimios en 7 días para matar los restos que quedaron. Luego de las quimios, se generaron otras enfermedades huérfanas en mi organismo, con las que sigo luchando hasta el día de hoy.

–Durante todo este proceso, ¿cómo fue la dinámica familiar en casa?

Mi familia ha sido mi gran red de apoyo. Cuando recibí mi primer diagnóstico en el 2013, vivía con mis papás, mi hermano y mi hija. Era toda una logística. Todos me ayudaron un montón, sobre todo con los temas del colegio. Me apoyaban con las reuniones del cole de Tatiana, siempre estaban ahí para ella y le explicaban lo que fuera necesario sobre la situación. Ah, eso sí, nunca me perdí una actuación por el Día de la Madre.

–¿Qué consejos le darías a una familia que está pasando por una situación similar?

Primero, lo que más me ayudó por parte de mi familia fue que nunca me trataron diferente. Incluso, después de mi diagnóstico, en ningún momento demostraron que estaban asustados, cuando yo sabía que evidentemente lo estaban. A pesar de su miedo, nunca me trataron con pena o lástima, algo que sucede muchísimo en las familias cuando reciben una noticia así, y lo agradezco muchísimo.

También, debemos tener en cuenta que la red de apoyo no necesariamente tiene que ser la familia. Muchos pacientes enfrentan la enfermedad sin familiares sanguíneos cerca de ellos. Tu red pueden ser tus amigos o tus tíos. En caso no tengan una, les digo que no están solos, salir adelante es difícil pero no imposible. Lo van a lograr.

–¿Cómo definirías tu relación con tu hija hoy en día?

Tati es mi compañerita de vida. Hacemos todo juntas, lo cual es curioso, pues está en plena pubertad, una etapa en la que muchos de los niños pueden tienden a dejar a sus papás de lado. A ella le encanta estar conmigo y creo que tiene mucho que ver con que, desde muy chica, es consciente de la fragilidad de su mamá. Mi hija tuvo clarísima la situación desde que tuvo uso de razón.

Yo fui mamá casi a los 18 años y siempre me imaginé a mi hija como una mujer fuerte, resiliente y, sobre todas las cosas, que se quiera mucho a sí misma. Creo que me salió mejor de lo que imaginé. Ella es todo eso y mucho más.

Eso sí, siempre fui consciente de cómo la situación podría afectarla. Por ello, aunque no veía ningún síntoma, decidí llevarla a terapia psicológica. Cuando salí del trasplante, tuve que estar 50 días aislada. Luego de eso, tomé la decisión de darle un acompañamiento psicológico, el cual llevó durante cuatro meses. A pesar de no ver señales, sí lo sentí necesario para exteriorizar sus emociones. No obstante, siento que lo que más nos ayudó fue nuestra red de apoyo.

–En este Día de la Madre, ¿qué mensaje le darías a las mamás que están pasando por una situación similar a la tuya?

Para mí, todos los Días de la Madre me hacen mirar para atrás y sentir esperanza. Sinceramente, no pensé llegar a pasar doce días de la madre con mi hija. Les puedo decir que, si es con el tema del cáncer, es un camino difícil y tener miedo es normal. Sobre todo, es una situación que genera mucha incertidumbre. Sin embargo, recuerden que, dentro de todo lo que podemos hacer como mamás, el amor que les damos perdurará siempre, estemos o no estemos aquí.

–¿Qué le dirías a los adolescentes, como Tatiana, que pueden estar pasando por la misma situación que ella?

Yo creo que los hijos no se dan cuenta del apoyo que pueden llegar a ser frente a las situaciones que pasamos los padres. Sean conscientes de la esperanza que pueden significar para nosotros. Disfruten de sus papás y de su familia. A veces no somos conscientes de lo frágiles que somos los seres humanos. Agradezco muchísimo que mi hija lo haya entendido desde tan chica.