"El Parkinson es una enfermedad en la que vives el día a día"

NIKITZA CANO SEMINARIO
@Nikitzacs

Carlos Plasencia fundó la “Asociación de Lucha contra el Parkinson-Perú” en el 2008. Pasa sus días en una computadora, buscando informaciones novedosas sobre la enfermedad para compartirlas. Nunca deja sin respuesta a quienes le escriben.

"Tengo 54 años, nací en Huacho donde estudié Administración de Empresas. Trabajé en la Coca-Cola como jefe de ventas durante 10 años. Me jubilé porque apareció una enfermedad en mi vida que no se la deseo a nadie: el Parkinson. Me gustaría volver a aquellas épocas donde mis hijos eran pequeños, porque pasé mucho tiempo trabajando. Mis días más felices son los que no están invadidos por los temblores", nos cuenta.

Carlos ha recibido más de 200 personas en la sala de su casa, la misma que se convierte en su trinchera los días impredecibles donde los temblores lo aquejan. Tuvo momentos donde perdió la fe, pero su familia lo ayudó a continuar el camino. Aún guarda la esperanza de ser partícipe de la cura de su enfermedad.

— ¿Qué es para usted el Parkinson?
Es una padecimiento que no se la deseo a nadie. Los síntomas siempre son diferentes dependiendo las personas. Es una enfermedad en la que vives el día a día. Un día amaneces bien; otro día, mal. No puedes ver un futuro, ni tampoco mirar al pasado porque ese “retroceder en el tiempo” te hace caer en depresión.

— ¿Cómo era su vida antes del diagnóstico?
Me levantaba muy temprano, dejaba a mis hijos en el colegio y me iba a trabajar todo el día. Llevaba una vida tranquila y sana.

— ¿Qué fue lo primero que pensó cuando le dijeron que tiene Parkinson?
No lo creía. Al principio uno no lo siente. A penas percibes los temblores. Un día, estaba en el banco cuando me bajó una corriente por todo el cuerpo y empecé a perder la movilidad en el brazo, luego la mitad del cuerpo. Era recién el comienzo.

— ¿En qué cambio su rutina?
Dejé de trabajar. Las pastillas no siempre surten efecto como uno quisiera. Los días no tan buenos son impredecibles. El cuerpo se pone duro, los temblores son continuos. Recuerdo que me pasó justo en la clausura de secundaria de mi último hijo, yo no pude subir al estrado con mi esposa porque los pies se me doblaban. Aquí, no importa lo que planifiques, sino de cómo amanezcas.

— ¿Qué actividades se vuelven complicadas?
Cuando estás con un episodio, hasta abrocharte un botón, ducharte o atarte los pasadores es una misión imposible.

— ¿Cómo fue el papel de su familia?
Mis hijos estaban pequeños cuando empecé a padecer del Parkinson. Ellos aprendieron a ver cuándo me daban los temblores. Hasta ahora me dicen “Papá estás en trance” y me alcanzan las pastillas. Me empezaron a ayudar para caminar. Ellos y mi esposa han sido mi soporte emocional estos doce años.

— ¿Cómo hace para manejar la depresión?
La depresión es más fuerte que el Parkinson mismo. A parte del soporte familiar, es necesario tomar medicación especial para combatirla.

— ¿Qué les sugiere a aquellos que pasan por una situación similar a la de usted? 
Más de 200 personas se han sentado aquí a preguntarme lo mismo, lo primero que piensas cuando te pasa es “que será de mi familia”. Yo les aconsejo que se jubilen anticipadamente en la AFP por invalidez total y permanente. Eso es lo que a mí me permitió respirar.

— ¿Cuál es el mayor problema en los trámites para la jubilación?
El más grande —aparte del peloteo del personal de la AFP—, fue que exigen el 70% de invalidez en el cuerpo. Entonces, el problema está que cuando dices ‘invalidez’ ellos se imaginan que no tienes un brazo o una pierna. Yo les digo: el Alzheimer o el Parkinson, también son enfermedades neurodegenerativas y causan invalidez futura.

— ¿Cómo empezó la Asociación?
Empezó en el 2008, cuando coloqué un comentario en el internet. Yo refuté el boom de las células madres en Perú.  Para ello, me comuniqué con un científico español del Instituto de Biomedicina de Sevilla, llamado Ricardo Pardal, que se dedica a estudiar las células madres en el Parkinson y me dijo que este tipo de tratamiento desembocaba en tumores cerebrales. Yo quería informar a la gente desde mi experiencia.

— ¿Cómo estamos en el suministro de medicinas?
Nuestro servicio de salud facilita genéricos que no son tan efectivos y los medicamentos que permiten que hagas una vida normal son caros. Una caja (que sirve para un mes) puede costar 438 soles en Perú, en tanto que en Europa está un promedio de 12 euros (50 soles). Yo me pregunto por qué tanta diferencia. Además, los avances en medicinas demoran en llegar seis años al país.

— ¿Qué le diría a quienes dirigen el sistema de salud en el país?
Les pediría que se pongan una mano en el corazón y pongan atención a este tipo de detalles. La gente aprecia más esas acciones que las palabras que declaran en televisión.

— ¿Cómo ve a la asociación en un futuro?
Mi visión es tener un local donde puedan atenderse las personas que no tienen dinero. Un espacio para acceder a rehabilitaciones y medicamentos de primera generación.

— ¿Cómo se ve usted?
Yo creo que en cualquier momento debe salir la cura del Parkinson y yo estaré aquí para presenciarlo.

— ¿Qué lección le dejó esta experiencia?
Nadie tiene la vida comprada, le puede pasar a cualquiera. Aprovechen en gozar a sus hijos, compartan con su familia. Eso es algo que nosotros, los que sufrimos de Parkinson, lo valoramos cada día que pasa.