Epilepsias agresivas: una lucha contralos espasmos infantiles

La bebe apretó sus puñitos, achinó los ojos como si hubiera probado una fruta muy ácida y comenzó a babear. Estaba convulsionando y su madre, Nataly Mendieta Girón, de 31 años, no lo sabía.

Pronto, estas reacciones empezaron a suceder hasta cuatro veces al día en el frágil cuerpo de la pequeña, hoy de 4 meses. Entonces, Nataly la llevó a emergencias.

En el Hospital del Niño de Breña, le diagnosticaron polimicrogiria, una malformación en el cerebro que le causó el síndrome de West.

Este es un tipo de epilepsia de difícil control conocida también como la enfermedad de los espasmos infantiles. Si este síndrome neurológico no es controlado a tiempo, genera en el paciente retraso mental, problemas psicomotores y más crisis convulsivas.

Cuenta Nataly que a su bebe le dieron hasta seis fármacos para detener los espasmos, pero ninguno hizo efecto. Finalmente, los médicos le recetaron el ACTH (hormona adrenocorticotrófica). Es un medicamento anticonvulsivo que se consigue en Argentina, que no cubre el Seguro Integral de Salud (SIS) y cuyo costo por unidad es de US$70. Esta familia de Comas necesitaba 15 de estas inyecciones para el tratamiento de la menor.

—Difícil de obtener—
Después de varias semanas de pedir ayuda, Nataly recibió una donación de un señor al que le habían quedado inyecciones del tratamiento de su hijo. Sin embargo, no todos los pacientes tienen la misma suerte.

Unos tres niños con la enfermedad de los espasmos infantiles llegan al mes para atenderse en el Hospital del Niño. No todos consiguen a tiempo estas inyecciones, o las obtienen cuando ya es muy tarde, cuenta la jefa del Servicio de Neuropediatría del nosocomio de Breña, Inés Caro.

“Se hicieron trámites para solicitar el ingreso de este medicamento al país, pero no tengo muy claro si las trabas están en la Digemid (Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas) o en los laboratorios”, cuenta Caro.

Lucía Torres, presidenta de la Sociedad Peruana de Epilepsia y Enfermedades Convulsivas, confirma que varios medicamentos usados para estos espasmos no se encuentran en el Perú y que algunos tratamientos costosos para la epilepsia enfrentan trabas para ser cubiertos por el SIS y Essalud. Puso como ejemplo el estimulador del nervio vago, un dispositivo electrónico que se coloca cerca del corazón para controlar las epilepsias refractivas.

Según la doctora Caro, en el Perú hubo un intento frustrado de crear el programa nacional de epilepsia. “Esto existe en varios países y permitiría un mejor acceso a medicamentos y cirugías”, explica la especialista del Hospital del Niño de Breña, quien está a cargo del tratamiento de la pequeña de esta historia.

Nataly duerme desde hace una semana en el hospital, desde que su hija fue internada para recibir el ACTH. Ayer completó la séptima de las 15 dosis y parece surtir efecto. Pero, según los médicos, aún no es posible saber si más adelante sufrirá de problemas psicomotores. Por ahora, lo primordial es que la bebe deje de convulsionar.

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