Ley de cáncer infantil: urge que se publique norma que salvaría la vida de unos 600 niños y niñas cada año

Vestida con una blusa de corazones, Gloria le pide al presidente Martín Vizcarra, a través de un video, que apruebe la Ley de Cáncer Infantil aprobada por el Congreso el pasado 31 de julio. “Por favor escuche nuestra voz, escuche nuestro dolor”, dice ella que sabe de dolores al padecer de un tumor hepático.

(Crédito del video:Dr. Ivan Maza Medina Vice-presidente de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica del Perú (HOPPE))

Desde Chucuito, en Puno, Mark Anderson, quien sufre de leucemia linfoblástica aguda se une al pedido de Gloria y le recuerda al presidente que en el sur del país también hay niños y niñas muriendo de cáncer. Según la OPS, se calcula que cada año en el Perú, al menos, 1.800 niños, niñas y adolescentes padecen de cáncer. De ellos, solo 1.350 llegan a ser diagnosticados en los hospitales del Minsa y Essalud. Y la situación es aún más crítica.

“Hay un 20% de niños con cáncer que abandonan el tratamiento. Y esa es una cifra muy alta en el Perú porque países como Guatemala y El Salvador tienen solo entre 1% a 2% de abandono. Lamentablemente, el abandono en cáncer infantil significa muerte”, dice el Jefe de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Rebagliati, Iván Maza.

De los que llegan a atenderse, el 69% alcanza un tratamiento cuando el cáncer está en etapa avanzada. Es así que la tasa de mortalidad por cáncer infantil supera el 50%, el doble de la tasa de mortalidad de Chile y el triple de la de Estados Unidos.

“Según registros que se hicieron solo en Lima Metropolitana, la tasa de sobrevivencia global por cáncer infantil es de 58%. Es la misma oportunidad de sobrevivir que tenía un niño con cáncer en Estados Unidos en 1975. No es justo que estemos en esa situación”, agrega Maza, también vicepresidente de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica del Perú (HOPPE).

La Defensoría del Pueblo identificó los problemas más críticos que afrontan tanto los niños y niñas con cáncer como su padres y/ o tutores para poder acceder a los servicios de Salud. En su último boletín, la Adjuntía para la Niñez y la Adolescencia encontró que hasta 17 días se tarda un padre o madre de familia en lograr que un menor reciba atención en un centro de Essalud o el Minsa. Si se cuenta desde el momento en que aparecieron los primeros síntomas de cáncer, hay una demora de 96 días para que el niño o niña sea atendido.

Además, se hallaron problemas graves en el traslado de los menores con cáncer que llegan desde otras regiones del país a Lima: el 71% tuvo estrés por el viaje, el 45% tuvo náuseas y vómitos; y el 36% sufrió algún empeoramiento en su estado de salud.

“Es prácticamente un calvario. Todo lo que hemos detectado es tremendo. Hay demora en el diagnóstico inicial, en el traslado al servicio, problemas en la derivación, y en acceso al tener que venir acá a Lima. Hay barreras económicas y una serie de cosas más que pone a los niños y niñas en una situación vulnerable. El artículo 4 de la Convención de los Derechos del Niño dice el Estado está obligado a contemplar todos los recursos para el derecho del niño a la salud. Esta es una grave afectación a los derechos de los niños con cáncer”, afirmó la adjunta para la Niñez y la Adolescencia de la Defensoría del Pueblo, Matilde Cobeña.

-La ley-

El Pleno del Congreso aprobó por mayoría el pasado 31 de julio la ley de urgencia médica para la detección oportuna y atención integral del cáncer infantil, una propuesta legislativa que fue debatida en la comisión de Salud y que reúne 6 iniciativas legales de las bancadas sobre el cáncer infantil.

¿Qué establece la ley? El objetivo principal de la norma es disminuir la tasa de diagnóstico tardío, así como el abandono del tratamiento y las muertes por cáncer infantil. Para ello, dispone lo siguiente:

1.- Cobertura universal para todos los tipos de cáncer para los menores de 18 años. Si el niño, niña o adolescente no cuenta con seguro de Essalud o privado, será afiliado de manera inmediata al Seguro Integral de Salud (SIS).

2.-Se entregará un subsidio económico equivalente a dos remuneraciones mínimas vitales al trabajador por familia que tenga un niño o adolescente durante el tiempo que dure el tratamiento hospitalario. Este subsidio será entregado por las instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en salud (IAFAS), públicas o privadas.

3.-Se creará el Programa Nacional de Cáncer en Niños y Adolescentes en coordinación con el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), tal como sucede en otros países de la región como Chile. Además, se creará un registro único y centralizado nacional de cáncer infantil para conocer con exactitud la dimensión del problema, de cara a las políticas que se adopten para hacerle frente. La información estadística que brinde, además, permitirá focalizar mejor las estrategias de prevención y atención.

La autógrafa de la ley fue remitida al Ejecutivo el pasado 12 de agosto, este martes 1 de setiembre se vence el plazo para que la norma sea promulgada por el presidente de la República, Martín Vizcarra. Según se conoció, el Ejecutivo tendría algunas observaciones a la propuesta en lo referente al tema económico. Se calcula que el costo de lo que implica la nueva ley sería de unos S/ 5 millones. Solicitamos al Minsa su posición al respecto, pero no obtuvimos respuesta.

“Es normal que se tienen que invertir para disminuir el abandono del tratamiento y el número de niños que muere sin llegar al diagnóstico. Cuando se ejecute la ley se calcula que se podrá salvar a 600 niños con cáncer cada año. Nosotros pedimos que se promulgue la ley, es cierto que se va a incurrir en costos, pero esto es una inversión porque al final salvar la vida de niños con cáncer vale apena”, refiere el doctor Iván Maza.

Desde la Defensoría del Pueblo, Matilde Cobeña recuerda que garantizar el acceso a servicios de salud a los niños, niñas y adolescentes es un derecho que debe respetarse. “Tenemos la ley del Interés Superior del Niño y su reglamento que dicen que se tiene que asignar presupuesto en favor de la infancia. Y por supuesto que el cáncer afecta la vida de los niños”, agregó.

“Mi amigo Bobby”, una historieta para cargarnos de esperanza

Desde febrero, en la web de El Comercio publicamos el blog “Mi amigo Bobby”, la historia gráfica de un niño que sobrelleva su internamiento, tratamiento y recuperación por un mal oncológico junto con un amigo imaginario. Un perrito que brota de su inspiración y deseos de vivir.

Se basa en “Unos días con Bobby”, libro de Silvia Miró Quesada, donde se cuenta cómo una mujer enferma le hace ver a su hijo Rómulo que el portasueros al costado de su cama en un hospital puede ser un gran acompañante en los días más difíciles.

Los guiones de “Mi amigo Bobby” son de Adolfo Bazán, y los dibujos, de Víctor Aguilar Rúa.

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