Aprendí a mentirle a mi padre cuando le dio Alzheimer

Por ejemplo, mi padre, en su estado de discapacidad, esperaba que su ayudante trabajara por alojamiento y comida y, por ello, arremetía contra ella cada vez que se enteraba de que le habían pagado. Mis hermanos tendían a pensar que estaba bien mentirle sobre asuntos como este si eso lo ayudaba a superar uno de sus estados de ánimo rencorosos.

Luché contra esta práctica como una cuestión de principios. Como médico, había visto cómo incluso el engaño bien intencionado, como retener malas noticias, podría ser perjudicial.

Da la casualidad de que el desacuerdo entre mis hermanos y yo reflejó un debate más amplio en la comunidad médica en las últimas décadas sobre la mejor manera de tratar a los pacientes con demencia. ¿Deberían las demandas éticas de decir la verdad dar paso a las necesidades cotidianas de la atención de la demencia?

Aunque comencé el viaje a través de la enfermedad de mi padre con la idea de que ser honesto con él era primordial, ahora creo que mentir puede ser la mejor estrategia que un cuidador de demencia puede usar, no solo en la práctica sino también en la moral.

Mentir a los pacientes con demencia fue desalentado constantemente hasta la década de 1980 o 1990. En aquel entonces, la llamada orientación a la realidad era la norma: obligar a los pacientes con demencia a enfrentar la dura verdad, incluso si implicaba una angustia considerable.

Pero en los noventa, una ama de casa inglesa llamada Penny Garner, cuya madre, Dorothy, tenía demencia, comenzó a abogar por un nuevo enfoque. Garner notó que permitir que Dorothy tuviera su perspectiva, sin importar cuán absurda fuera, la mantenía tranquila y feliz.

La idea de Garner ahora se está utilizando en centros de atención de demencia en los EE.UU., Canadá, Francia y otros países. Mientras investigaba sobre el Alzheimer, hice un puñado de viajes a dichas instalaciones, incluido uno en los Países Bajos, al sureste de Ámsterdam. El Hogeweyk, como se le llama, introdujo un modelo innovador de atención cuando abrió una “aldea de demencia” en el 2009. Los residentes viven en casas individuales. Durante el día, pueden deambular, vigilados por los cuidadores que dirigen el supermercado y la peluquería, etc. Pueden ir al mercado con un cuidador, alentado a creer que lo están ayudando a comprar la cena. Si se pierden, siempre hay alguien cerca que los ayudará a llegar a casa.

¿No era un escenario, como en la película “The Truman Show”, diseñado para convencer a los residentes de algo que no era cierto: que todavía estaban en casa? Mi guía se opuso a mis preguntas. “Eso no es mentir”, dijo. “Están lidiando con la demencia de la manera en que es”.

Para mí, este cambio de perspectiva comenzó el día en que mi padre expulsó a su ayudante de su casa después de enterarse nuevamente de que le habían pagado. Fui a la casa para tratar de razonar con él. Sabía que si ella dejaba de trabajar para él, seguramente sería el final de su vida independiente. Terminaría en una unidad de memoria cerrada como tantos otros pacientes con demencia.

Cuando conduje hasta la casa, ella me dijo que después de que mi padre la echó, se escabulló y se escondió en un armario en la habitación de invitados para poder vigilarlo hasta que apareciera. Le pedí que se quedara en el camino de entrada e ingresé. Después de darle a mi padre algo de almuerzo, lo llevé arriba a tomar una siesta.

Cuando se estaba quedando dormido, bajé las escaleras y le indiqué a su ayudante que me siguiera hasta el dormitorio. Ella estaba parada detrás de mí cuando mi padre abrió los ojos.

“Mira, papá, tu ayudante regresó”, le dije. La miró con sospecha.

“Ella dice que lo siente”, le dije. “Ella me dijo que trabajaría gratis. Sin dinero. Solo comida y refugio”.

Su rostro se relajó y discerní una leve sonrisa. “Está bien”, le dijo. “Por favor, entra”.

–Glosado, editado y traducido–

© The New York Times