Viviendo con una enfermedad rara

Hace nueve años me diagnosticaron con hipertensión pulmonar, una enfermedad rara, crónica, degenerativa y altamente mortal si no es tratada a tiempo. No fue fácil ponerle nombre a los síntomas que presentaba. Tuve que buscar más de tres especialistas y hacer muchos viajes porque en Ayacucho, donde vivía, no teníamos ni especialistas ni los equipos necesarios para poder detectar lo que tenía y esto es algo común en todas las personas que podemos lograr un diagnóstico de alguna enfermedad rara en el Perú. Hay muchos que se quedan en el camino y otros que siguen en busca de respuestas.

El promedio para detectar una de estas enfermedades es de dos a cinco años, pero en nuestro país puede tardar hasta 10 años debido a varios factores: pocos especialistas, desconocimiento de estas patologías, carencia en infraestructura y tecnología –esto es aún peor en provincias en las que es una odisea para el paciente ser referido a un hospital de tercer o cuarto nivel–. Urge, entonces, la capacitación de los profesionales que están en el primer nivel de atención para que puedan referir de manera temprana, y es necesario que se implementen más centros especializados en todo el país para que no todo se centralice en Lima.

Con el diagnóstico creí que todo sería más sencillo. Era comenzar con la terapia y por fin regresaría a mi tierra para estar con mis hijos, volver al trabajo y seguir con mi vida, pero no podía estar más equivocada. Por la propia enfermedad tuve que mudarme a Lima, porque en la capital podía tener a los especialistas y los cuidados necesarios. Esto para mí fue empezar de cero y, al ser una enfermedad progresiva, era necesario aumentar o cambiar de terapia cada cierto tiempo, pero esa sería otra gran barrera: es casi imposible tener una terapia de calidad, continua, integral y a tiempo en el Perú.

Si aún sigo viva es porque pude conseguir las medicinas que necesitaba para mi enfermedad gracias a la solidaridad de pacientes de otros países. Las organizaciones de pacientes terminan por formar redes de ayuda e intercambio mundial y más en este tipo de enfermedades en las que, al estar con el sello de “raros”, sientes muchas veces la indiferencia del Estado, del sistema de salud y de la comunidad.

Muchos padres, cuidadores y pacientes sentimos que nuestras vidas no importan porque somos “raros y costosos”, un estigma que no ha permitido que se tenga una hoja de ruta real en la que intervengan todos los actores y se pueda hacer cumplir la Ley 29698, que nos declara de atención preferente. No somos raros, no reclamamos más que nuestro derecho a la vida, un derecho básico y fundamental para toda persona.

El Perú es uno de los países con menor disponibilidad de tratamientos en comparación con nuestros países vecinos. Los trámites complejos y burocráticos no permiten el ingreso rápido a tratamientos innovadores y de calidad. Es importante entender que la aprobación de un tratamiento no solo puede medirse por el impacto presupuestario o el costo/efectividad. Esto es cruel e inhumano para los pacientes y sus familias. El análisis tiene que hacerse de manera social y multifactorial.

Hoy, 28 de febrero, conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes. La OMS identifica alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, por lo que constituyen un problema de pública y de interés socialsalud . En el Perú se estima que existen más de 2 millones de personas con ER cuya situación en su mayoría es de abandono y de gran vulnerabilidad. Prestémosles la atención debida.