“[Ser autista] es vivir en un mundo que habla un idioma que no conoces y sin subtítulos”

Carolina Díaz Pimentel tiene 30 años y hace un año y medio fue diagnosticada con autismo. Su vida antes de ello era completamente distinta. Con frecuencia, dice, su entorno parecía incompresible y que el mundo hablaba un idioma desconocido para ella. El diagnóstico fue una revelación: a partir de ese momento, comprendió muchas de las cosas que ocurrían a su alrededor y halló respuestas a preguntas que la acompañaron durante varios años.

Carolina es una activista por los derechos de las personas neurodivergentes y precisamente esas iniciativas, en solitario y como parte de colectivos, le permitieron ser incluida en la lista de las mujeres más influyentes del mundo, según la cadena inglesa BBC. Sobre ello, Carolina sostiene que el reconocimiento permitirá visibilizar a la comunidad de la que es parte ante la sociedad.

La importancia de que la voz de Carolina sea escuchada radica fundamentalmente en romper esos mitos respecto de las personas autistas, neurodivergentes y con problemas de salud mental. Por muchos años, estas voces han sido silenciadas u omitidas, lo cual es también una forma de discriminación, pues quién mejor que el propio protagonista para contar lo que de verdad le ocurre.

La exclusión de esas voces o la incivilización de estos individuos con una voz propia están vinculados a estereotipos de incompetencia o incapacidad. A los miembros de estos colectivos se les veía como poco confiables para brindar, por ejemplo, su propio testimonio. Hoy Carolina rompe con esos prejuicios.

¿Qué significa haber sido incluida en la lista de las 100 mujeres más influyentes del mundo, según la BBC?

Para mí ha sido muy emocionante, pero sobre todo creo que marca un antes y un después de una oportunidad de poder visibilizar a la comunidad neurodivergente y a las mujeres autistas peruanas en el mundo. Siento que más que seleccionarme a mí como persona particular, es una oportunidad de poder ver lo que estamos haciendo como comunidad. Esos son los temas que me emocionan.

"Con el diagnóstico se me abrió el panorama, pude ver que no estoy fallada, soy diferente".

Carolina Díaz Pimentel. Activista por los derechos de las personas neurodivergentes

Fuiste diagnosticada con autismo a los 29 años y no fue a una edad temprana. ¿Cómo cambió tu vida el diagnóstico?

La cambió al cien por ciento. Me acuerdo de un post [en redes sociales] específico en el que hablé que pensaba que toda mi vida estaba restringida y que esa era la realidad. En realidad no era depresión, sino era vivir en un mundo en el que sentía que necesitaba subtítulos para entender todo y creo que con el diagnóstico se me abrió el panorama, pude ver que no estoy fallada, soy diferente. Me permitió conocerme realmente, poder hacer como un mapeo de mis necesidades y poder adaptar mi vida a lo que necesito. Es ahí es que mi salud mental comenzó a mejorar. O sea, estaba buscando respuestas en el lugar equivocado y a partir del diagnóstico mejoró exponencialmente mi vida.

¿Cómo tomaste esa revelación?

No lo tomé para nada como algo negativo. Entiendo que hay personas a las que les puede asustar por el tema de que hay desconocimiento y desinformación, pero en mi caso sentí que por fin había encontrado las respuestas a las preguntas de toda mi vida.

Hay niveles en el diagnóstico de autismo, ¿en qué nivel te encontrabas?

En realidad nosotros nos referimos dentro de la comunidad a necesidades de apoyo y, siendo el autismo un espectro, puede variar dependiendo de la etapa de la vida en la que se encuentra la persona y su contexto. Yo puedo ahora ser una persona nivel de apoyo 1, que es lo que se conoce ―mal, en realidad― como autismo leve. Digo mal, porque no debería clasificarse como autismo leve, porque da a entender que no tenemos desafíos o no necesitamos apoyo.

Ahora mismo mis necesidades de apoyo son bajas, entonces te podría decir que estoy a nivel 1, pero como es una discapacidad dinámica, dependiendo de mi situación, yo podría necesitar más apoyo.

Sin embargo, este diagnóstico tardío es algo muy frecuente en en el Perú, ya sea porque las madres no notan estos síntomas o precisamente por las brechas que hay en la oferta de salud.

Tiene que ver mucho con un tema generacional. Yo soy una persona de 30 años, entonces cuando mamá notó algunos rasgos de mí fue a pedir respuestas, a buscar ayuda, y me acuerdo que fue particularmente por un tema de selectividad alimentaria (no comía todo), que es algo que puede aparecer en el autismo, entre otras cosas. Lo que le mencionó el psiquiatra es que yo era una niña muy engreída por mi abuela.

Era un diagnóstico equivocado.

Había un desconocimiento total. Eso, sumado a un tema del sesgo de género que en general en la medicina existe. La medicina es androcéntrica, es decir, se centra mucho en el hombre. Entonces esto se ha extrapolado al autismo. Eso hace que muchas mujeres hayamos sido invisibilizadas durante toda nuestra vida y lamentablemente no soy el único caso alrededor del mundo, soy uno de los miles de casos de mujeres a las que la ciencia les ha fallado y de hecho conozco casos de mujeres que se han enterado de su diagnóstico después de tener un hijo diagnosticado con autismo. No sabían hasta que recién diagnosticaron a sus hijos.

Algunas mujeres han tenido el privilegio de poder acceder a profesionales actualizados y llegaron a sus diagnósticos. Ser mamá autista no es lo mismo que ser mamá no autista, hay muchos desafíos. Y peor ser mamá autista y no saberlo, y encima de un niño autista, ya imagínate.

¿Qué pasa cuando una persona tiene esta condición, pero no es diagnosticada a tiempo? ¿Ello se agrava con los años?

En realidad la gente que tiene necesidades de apoyo más altas tienen una tendencia a ser diagnosticadas a tiempo porque es más evidente, por así decirlo. Las personas que que reciben el diagnóstico tardío generalmente son las que tienen necesidad de apoyo bajo.

Pero también es verdad que muchas veces con el tiempo, con las demandas cada vez más serias y mayores responsabilidades ya no podemos, como autistas no diagnosticados, lidiar con todo eso. Muchas veces hay este tema del ‘burnout’ autista que es como el ‘burnout’ tradicional, pero a la décima potencia. Es una cosa que incluso puedes dejar de hablar, puedes dejar de hacer tus actividades, de bañarte, de trabajar, o sea, es un apagón total.

Cuando no tienes los apoyos, no tienes los recursos, no tienes el diagnóstico y tienes demasiada responsabilidad, que es algo que me pasó a mí, no sabía explicar por qué no podía funcionar en una sociedad que te exige demasiado. Por ejemplo, a los 30 años tienes que haber logrado A, B, C. Ya con el diagnóstico obviamente te das cuenta de por qué tenías esos desafíos. Para muchas personas es vivir en un mundo que habla un idioma que no conoces y sin subtítulos.

"Hay gente que cree que los autistas no pueden tener relaciones, no pueden tener vínculos, no los ven como adultos, aun siendo adultos".

Carolina Díaz Pimentel. Activista por lo derechos de las personas neurodivergentes

¿Cuáles son los estigmas más comunes que una persona neurodivergente, y en particular una persona autista tiene que enfrentar?

Uno de los principales es el que nos ven como niños, como angelitos, como personas sin voz ni voto. Hay una infantilización muy grande, y ese uno de los principales problemas dentro del autismo. Ahora, afortunadamente, se está considerando a los autistas en primera persona un poco más. Porque antiguamente, hace no mucho tiempo, se entrevistaban solo los especialistas, a las mamás y a los papás, pero no se pensaba que los autistas podían tener voz, porque siempre estaba esta idea de “hablo por mi hijo”, que es válida, pero también se debe consolidar lo otro.

Hay tantos prejuicios y tantos estigmas que me han llegado a decir a mí en redes que porque tengo Twitter no puedo ser autista, o porque tengo una carrera no puedo ser autista, o porque tengo una relación de pareja no puedo ser autista; porque los autistas en su cerebro, en su ideario, no pueden tener relaciones, no pueden tener vínculos, no los ven como adultos, aun siendo adultos.

¿Cuán difícil es para una persona autista enfrentar este diagnóstico? Me refiero puntualmente a los espacios económicos, el acceso a la salud, la atención, las terapias, los tratamientos.

Es terrible, porque para empezar hay brechas a todo nivel. Desde que uno nace y luego lo diagnostican o no lo diagnostican, hay brechas de acceso a la educación inicial, a la educación escolar, a la educación superior; hay brechas de acceso al trabajo, a todo nivel. Entonces, es la vida una y otra vez poniéndonos trabas para poder desarrollarnos y ser independientes. Esto sumado a que, obviamente, por el tema de la discriminación y del sesgo, de los estigmas, no podemos desarrollarnos, no tenemos tampoco la economía o la independencia suficiente para poder costear nuestros tratamientos, nuestras terapias o, en algún caso, pastillas. Entonces, estamos en un círculo vicioso y no podemos tener calidad de vida por eso. Incluso, si lo pudiéramos hacer, si pudiéramos costearlo, la oferta, las opciones que hay son pocas e ineficientes, poco actualizadas.

Te doy un ejemplo. Hay una evaluación muy importante cuando uno recibe el diagnóstico de autismo, que es el perfil sensorial. El perfil sensorial implica un análisis de tu sensorialidad a todo nivel, por ejemplo, el tema del olfato, el tema visual, el tema auditivo, todo para saber los desafíos que tienes y las adaptaciones que deberías agregar a tu vida. Los cambios que deberías hacer o cómo deberías adaptarte al entorno. Lamentablemente, los lugares tienen un tope de 14 años. Si eres una persona mayor de 14 años, ya no te pueden hacer esa evaluación. No tiene un criterio lógico porque eres autista toda la vida, el autismo no se va. Y entonces, te digo, o sea, incluso si alguien pudiera pagarlo, no puede acceder.

"Hay brechas a todo nivel. Desde que uno nace y luego lo diagnostican o no lo diagnostican, hay brechas de acceso a la educación inicial, a la educación escolar, a la educación superior, hay brechas de acceso al trabajo, a todo nivel. Entonces, es la vida una y otra vez poniéndonos trabas para poder desarrollarnos y ser independientes".

Carolina Díaz Pimentel. Activista por lo derechos de las personas neurodivergentes

Formas parte de la Coalición Neurodivergente Peruana. ¿Cuáles son las iniciativas que ustedes promueven?

Nosotros somos un grupo formado por siete activistas, creadoras de contenido, autistas y neurodivergentes. Y lo que buscamos es brindar un espacio seguro para la comunidad. Creamos talleres, damos un espacio presencial y virtual. Tenemos grupos de apoyo mutuo también porque nos dimos cuenta de que había una falta de esos lugares horizontales donde se pudiera compartir experiencias en común. Y se pudiera realizar un acompañamiento y un apoyo, incluso a veces legal, o sea, a todo nivel. A veces hacíamos incluso denuncias de negligencia, de temas educativos. Tenemos grupos de diferente tipo. Tenemos un grupo de feministas neurodivergentes, tenemos un grupo de mujeres autistas, tenemos un grupo general de la comunidad, tenemos también de padres, madres y cuidadores. Entonces, abarcamos casi todos los espacios de neurodivergentes. No específicamente autistas, neurodivergentes en general, pero dentro tenemos una población autista muy grande. Incluso, tenemos espacios de emprendimientos, entonces lo que buscamos es unir a la comunidad.

¿Existe la amplitud o también el acercamiento de parte de los miembros de la comunidad para incorporarse a estos espacios?

Creo que muchas veces hay gente que vive su diagnóstico en privado por el tema del estigma, pero felizmente creo que cuando una persona habla, así como pasó con el movimiento del Me Too y de las denuncias de violencia, por ejemplo, también pasa en nuestro caso, que nos abrimos, compartimos nuestra experiencia y más personas se sienten con la suficiente confianza de poder hacer lo mismo. Al ser espacios horizontales, son seguros, no van a ser juzgados, etc. Por eso es que esa sensación de calidez y de espacio seguro hace que cada vez más personas se sientan con la confianza de poder asistir y formar parte de esta comunidad.

¿Cuán importante es que también se brinde espacios de soporte para padres y cuidadores?

Importante al cien por ciento. Por eso tenemos este grupo de apoyo a padres, madres, padres y cuidadores. Y además hay una consideración que no mucha gente sabe que este es un tema genético, es un tema que puede ser hereditario. Entonces, gran parte de la población, padres, madres y cuidadores, son también neurodivergentes. Es un doble apoyo.

¿Cuán importante es darle voz a los propios protagonistas?

Creo que es vital. Se debe comenzar a poner a las protagonistas primero. Es verdad que los especialistas tienen que tener una voz porque son las personas que han estudiado y que se han especializado, pero las personas que lo viven también son especialistas de alguna manera, porque están experimentando la situación de primera mano. Y por eso creo que dentro del periodismo también y dentro de la comunicación en general, se tiene que poner el micrófono, se les tiene que dar un espacio en la mesa, no solo a nivel de entrevistas o que sean fuentes oficiales, sino también a nivel de mesas de trabajo, en el Congreso para generar leyes. Se les tiene que escuchar porque qué mejor que las personas que lo viven.