Elva cuida de Luciana como una guerrera. Le duele que la gente no entienda aún qué es el autismo. (Foto: Hugo Pérez)
Elva cuida de Luciana como una guerrera. Le duele que la gente no entienda aún qué es el autismo. (Foto: Hugo Pérez)
Lourdes Fernández Calvo

A Elva se le quiebra la voz cuando recuerda las veces que su hija Luciana, de 14 años, ha sido discriminada en algún lugar por personas que aún no entienden qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA) o . “He tenido que decirles que solo tiene autismo, que no se van a contagiar”, cuenta.

Elva pide tener más empatía con las personas con autismo. Su hija de 14 años tiene TEA. (Foto: Hugo Pérez)
Elva pide tener más empatía con las personas con autismo. Su hija de 14 años tiene TEA. (Foto: Hugo Pérez)

Hoy se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, como una fecha clave para concientizar a las personas a tener empatía y comprender que el autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta en los primeros años de vida. La fecha está envuelta ahora de un contexto particular: el aislamiento social dispuesto por el Ejecutivo, desde hace dos semanas, para enfrentar el avance del .

¿Cómo están enfrentado esta situación las personas con autismo? Elva es profesora de educación física y comenta que ha tenido que variar la rutina de Luciana, debido a que no hay clases. “Ella no habla, pero se nota que extraña salir. En algunos momentos se nota, pero definitivamente aún no lo ha hecho porque estamos tratando de que haga varias cosas. Ella ha creado un lenguaje y nosotros entendemos. Por ejemplo, cuando nos muestra las llaves del carro es porque quiere salir”, cuenta Elva.

En reemplazo del colegio y las clases de natación, Elva dice que ha iniciado una serie de actividades, entre ellas, las físicas para que Luciana no sienta ansiedad por querer salir.

Elva es profesora de Educación Física y ha elaborado una serie de actividades para que su hija Luciana realice durante la cuarentena. (Foto: Hugo Pérez)
Elva es profesora de Educación Física y ha elaborado una serie de actividades para que su hija Luciana realice durante la cuarentena. (Foto: Hugo Pérez)

María Lourdes Loli tiene un hijo de 8 años diagnosticado con TEA 2, es decir, cuando se presentan problemas en las conductas verbales, sociales y conductuales. Además, tiene mellizos de 4 años que también están dentro del espectro autista. “Al mayor no le he dicho que no puede salir porque cree que siempre es sábado y domingo porque su papá está trabajando desde casa. Prefiero que sea así porque él tenía varias actividades en la semana entre ellas nadar y si le digo va a llorar”, refiere.

Ante la cancelación de las terapias, María Lourdes ha tenido que reorganizar los horarios de los niños y emprender una serie de actividades distintas para reemplazarlas y que no caigan en una rutina que los agobie.

Más atención

Milagro Huamán, fundadora de la ONG ¡Soy autista y qué!, y madre de un adolescente con autismo, cuenta que las restricciones de tránsito y salida han ocasionado más dificultades en las familias con jóvenes con autismo.

“A través de la pagina de Facebook recibimos mucha información acerca de la situación de las familias tanto en Lima y provincias y hemos visto casos de menores con ataques de ansiedad. En esta cuarentena el niño ha perdido su estructura de vida, como no tiene nivel de compresión puede tener estos ataques. Entonces, como no tiene lenguaje el niño empieza a comunicar de otra manera autoagrediéndose, golpeando. Su cuerpo quiere decir cosas pero no sale”, refiere.

Huamán recomienda implementar actividades que reemplacen todas las rutinas que seguían en los centros terapéuticos y escuelas para que los jóvenes y los menores no sientan que están encerrados. Además, indica, es vital el apoyo de todos los miembros de la familia en estas tareas.

Desde su ONG se han dispuesto conmemorar la fecha de una manera especial. “Hoy a las 8 de la noche esperamos que todos salgan a su balcones y enciendan las luces de sus celulares para recordar a todos los niños con autismo. Será un mensaje que queremos que llegue a todos”, dice Huamán.

Educación con inclusión

En el Perú, hay 7.058 personas con TEA registradas ante Conadis. Para la viceministra de Poblaciones Vulnerables, Cecilia Aldave, esta es una cifra alta, sin embargo, no refleja la realidad ya que existe una cifra oculta de personas con este trastorno. Aldave aseguró que desde el 2018 se elaboró un plan nacional para abordar el TEA que ha logrado, entre otras medidas, que se elaboren cuatro normas a favor de esta población en el sector salud, educación y trabajo.

“A un año de iniciado el plan, en primer lugar tenemos el tema de haber visibilidado a personas que tienen diagnóstico de autismo con el registro del Conadis que es a tiempo real. Hay una conciencia a nivel de la población que son personas que requieren atención diferenciada. Eso es clave, diferenciar a las personas que han sido no visibles”, refiere Aldave.

La viceministra asegura que una de las normas que se ha elaborado aborda los lineamientos para la atención de las personas con TEA en materia de salud. Otra de las normas planteadas, indica la viceministra, es la guía de orientación pedagógica sobre todo para profesores de educación inicial para que tengan signos de alerta frente al diagnostico del TEA de niños y niñas.

“Si el profesor ve algún indicador que pueda reflejar el TEA, alerta a los padres y al Minsa”, refiere Aldave.

Además, se ha elaborado una cartilla para adaptar el currículo escolar para los niños con TEA. Esta cartilla, precisa Aldave, no solo le da herramientas pedagógicas a los profesores para atender a los niños con TEA, además, enseña a los otros alumnos y profesores a relacionarse con los menores con TEA.

Pase libre

El ministro del Interior, Carlos Morán, anunció que desde ayer las personas con autismo estarán autorizadas a realizar salidas terapéuticas que constan de paseos cortos en zonas aledañas a su domicilio por un tiempo máximo de 15 minutos acompañados de una sola persona.

Para algunas mamás de pequeños con autismo, esta medida debe ser tomada con mucho cuidado para evitar el contagio de los menores del coronavirus. Además, indican, es necesario que la policía entienda de qué se trata el TEA para que puedan resguardar a los menores con empatía.

“Quiero hacer una invocación a toda la comunidad de personas con autismo: que no abusen de esta disposición del gobierno, por favor. No queremos niños con autismo y con coronavirus”, indicó Milagro Huamán.

VIDEO RECOMENDADO

Coronavirus en Perú: se eleva a 47 la cifra de fallecidos por COVID-19