#IceBucketChallenge: el Perú también necesita donaciones

RENÉ ZUBIETA @renezp
Redactor de Sociedad

La tendencia de los últimos días en redes sociales es que famosos, no tan famosos y anónimos publiquen un video en el que se les ve siendo bañados por agua helada arrojada desde un balde. ¿La razón? Aunque tiene un cariz hasta cómico y divertido, se trata de la campaña ‘Ice Bucket Challenge’, que busca recaudar fondos para la fundación ALS.

La idea es luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA en español y ALS por sus siglas en inglés), una enfermedad mortal con causas y cura aún desconocidas que afecta al sistema nervioso. El reto consiste en echarse un baldazo de agua helada y desafiar a otra persona a que haga lo mismo, o de lo contrario tendrá que hacer una donación de US$ 100 para la investigación de la enfermedad. Hay 24 horas para cumplir el reto.

Alrededor del mundo se han visto a distintas personalidades realizar el reto. Artistas como Shakira o Jénnifer López; deportistas como Kobe Bryant y Cristiano Ronaldo. O el reto de Gisele Bündchen al fotógrafo peruano Mario Testino. Y en el Perú también hay algunos casos. Uno es el del goleador histórico del fútbol nacional, Sergio ‘Checho’ Ibarra; mientras que personajes de la farándula también se sumaron. En menos de un mes, la ALS ha recaudado 22,9 millones de dólares.

¿Y EN NUESTRO PAÍS?
Aquí existe desde el 2009 la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Perú, pero su coordinadora Gabriela Zárate Vargas informó hoy a El Comercio que no suelen recibir donaciones en efectivo de parte de ciudadanos o instituciones. Pese al ‘Ice Bucket Challenge’, no.

“No, nada. Lo que nosotros no queríamos era que el ‘Ice Bucket Challenge’ se torne algo como de farándula. Y este es un tema demasiado serio. Ayer el ‘Checho’ Ibarra hizo su reto y se puso el balde, pero ni siquiera dijo por qué lo estaba haciendo. Dijo una causa benéfica, pero no tienen idea, me parece. Pueden tener la mejor voluntad, pero no tienen idea, porque ni siquiera mencionó las siglas de la enfermedad ni en inglés ni en castellano”, comentó.

En ese sentido, consideró que lo que quiere la asociación es evitar que el tema se convierta solo en una broma sin tener idea de lo que se hace. Ello, porque -apunta- la idea es que la rara enfermedad se dé a conocer a fin de crear conciencia. 

“Aquí en Perú, me han dicho que no sabían que era por la ELA, porque ponen las siglas en inglés, ALS. […] Es bueno que el ‘Ice Bucket Challenge’ cause conciencia y recaude más de 20 millones para investigación. Lo que se quiere es hacer investigación. Eso es bueno, pero nos gustaría que en Perú nos pudieran ayudar, porque también tenemos pacientes. De repente lo ven como algo lejano, porque no se ve. Pero acá hay gente con ELA, que sufre y necesita terapias. No tenemos cómo solventar algún tipo de visita, porque todo lo que hacemos es ad honorem”, acotó Zárate Vargas.

Finalmente, pidió a la población informarse sobre la enfermedad incluso antes de criticar la campaña del reto del balde con agua fría.

EL GRUPO DE APOYO
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Perú está reestructurando su directiva luego de que su presidente falleciera en marzo pasado. Gabriela Zárate Vargas asumirá la cabeza de la institución con personería jurídica. Ella tuvo un primo que padeció del mal.

El grupo busca dar apoyo a familiares, dar consejos, hacer terapias grupales, talleres y gestionar medicamentos. Según la representante, no hay un registro exacto de personas en el Perú que sufren la enfermedad, pues -entre otras causas- los pacientes mueren y sus familiares se alejan del tema.

DETALLES DEL MAL
¿En qué consiste la enfermedad?
Es un mal que afecta al sistema nervioso y al movimiento voluntario del cuerpo por la destrucción de las neuronas motoras. 

¿Cómo se manifiesta?
Empieza por debilidad en brazos y piernas, y eso se va haciendo progresivo. La persona deja de moverse hasta que tiene problemas para hablar, comer, respirar.

¿Se conocen las causas?
No hay una causa definitiva. Se dice que hay una enzima en el organismo que deja de funcionar. Y deja de enviar contacto del cerebro a los músculos. Pero no hay nada totalmente definido. Por lo tanto, no hay una cura. La gente se muere rapidísimo. De un momento a otro, a cualquier persona le puede pasar. No hay una causa aparente.

¿QUIERES COLABORAR SIN AGUA FRÍA?
La entidad cuenta con el correo electrónico asociacionelaperu@gmail.com para canalizar la ayuda. El apoyo recibido se puede manifestar en talleres con los terapistas, brindar información a las familias, comprar equipos que puedan necesitar los pacientes, traer especialistas del extranjero para que puedan realizar charlas, etc.

Y esta es la página de la ALS para realizar donaciones.