Inclusión a medias: situación de personas con discapacidad en Perú es desconocida

A Bárbara Ventura, de 34 años, aún no le cansa tener que acomodar su silla de ruedas en los baños públicos o luchar por el sitio reservado en el Metropolitano o pedir a los vendedores que salgan de las ventanillas para escucharla. Estas situaciones diarias, dice, las enfrenta con valentía más que con resignación. “De lo que sí estamos cansados es que nos vean desde un enfoque de caridad, porque nosotros tenemos derechos y con ellos deberes”, afirma. 

Bárbara, fundadora de la asociación Luchando contra Viento y Marea, tiene artrogriposis múltiple, una condición congénita que impide el crecimiento y desarrollo de las articulaciones. “Siempre he dependido de una persona, que ha sido mi mamá, gracias a ella fui al colegio y llevé terapias, porque el Estado no cubre nuestras demandas, que son muchas”, agrega. 

En el Perú, hay 3’051.612 personas con discapacidad permanente, es decir, el 10,4% de la población peruana. De ellas el 57% son mujeres y el 43% hombres, según el censo 2017. Sin embargo, estas cifras no reflejarían la situación real de esta población vulnerable. 

“En el 2012 se realizó una encuesta especializada que decía que el 5,2% de la población tenía discapacidad. Ahora tenemos el doble, pero con un censo que no ha tenido personal ni preguntas especializadas y eso podría distorsionar la cifra”, explica Darío Portillo, presidente del Conadis. 

Según Portillo, este ha sido el principal obstáculo para diseñar políticas públicas a favor de las personas con discapacidad. El siguiente, asegura, ha sido el presupuesto: para realizar una nueva encuesta especializada se necesitan S/13 millones. “Esto sí permitiría tener cifras más reales para contrastar las cifras que ha habido antes. Esperemos que se realice el próximo año”, señala. 

—Avanzando lento—

Desde la Defensoría del Pueblo, la vocera Malena Pineda asegura que la responsabilidad no va solo por la falta de presupuesto, sino por el desinterés del Estado de establecer como prioridad nacional las necesidades de la población con discapacidad. Pineda critica que no haya coordinación entre todos los sectores que deben asumir esta tarea. 

Si hay un avance destacable, dice, es la publicación del Decreto Legislativo 1384 en setiembre último, con el que se modificó el Código Civil para que las personas con discapacidad puedan ejercer plenamente sus derechos de manera autónoma y en igualdad de condiciones, sin necesidad de que alguien las represente. “Es un comienzo, pero aún no hay reglamento y no es efectivo”, precisa. 

Desde el 2015, el Estado, primero a través del MIMP y ahora del Midis, entrega una pensión no contributiva de S/300 bimensuales a personas con discapacidad severa. “El problema es que hasta ahora solo llega a 14 regiones y es solo para personas [con discapacidad] severa, pero deberían beneficiarse la mayoría de personas con discapacidad y en extrema pobreza”, resalta Pineda. 

Desde su oficina, Bárbara dice que habla en nombre de las personas con discapacidad y pide que los escuchen y les recuerda a todos que no son invisibles.