El milagro de los niños peruanos que salvaron de morir gracias a un trasplante de órganos

El drama de Justin Norabuena (16) por conseguir un corazón que le salvara la vida comenzó hace cuatro años. Su madre, Tania Pérez, se había percatado que algo no andaba bien en su hijo mayor: cada vez que subía las escaleras de casa, Justin se agitaba más de lo normal. Le faltaba la respiración. Vomitaba todo lo que comía. Entonces decidió llevarlo al seguro social y, tras múltiples pruebas y análisis, dieron con el diagnóstico: miocardiopatía no compactada, una complicación genética que altera la estructura del músculo cardiaco. Los especialistas indicaron que la única solución para evitar la muerte del menor era un trasplante. “En ese momento, solo me encomendé a Dios. Nunca perdí la fe de que me hijo se pueda curar”, nos dice Tania.

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El caso de Justin fue derivado al Instituto Nacional Cardiovascular (INCOR). Su progenitora firmó una carta de consentimiento para poder conseguir un donante. La lista de espera es larga, les advirtieron. El tiempo fue pasando y la salud de este adolescente que sueña con ser contador se iba resquebrajando. Los medicamentos para controlar su mal cardiaco no surtían efecto. Al mínimo esfuerzo, sentía una punzada en el pecho que lo inhabilitaba por completo. Una madrugada tuvo que ser ingresado de emergencia al hospital, donde permaneció por varios meses en cuidados intensivos. Cuando estaba a punto de ser conectado a un ventilador mecánico, ocurrió el milagro: Tania recibió una llamada donde le informaban que había un donante para su hijo.

Se hicieron los estudios de compatibilidad y procedieron con la intervención quirúrgica. Justin no olvida el día que volvió a nacer: 15 de octubre. Casi un año después de someterse a una operación a corazón abierto, sin poder hablar ni respirar ni caminar por propia cuenta, se siente afortunado de seguir viviendo. “Yo me encontraba en las peores circunstancias, lo único que esperaba es que llegue un donante”, comenta. Por estos días tiene que seguir una serie de cuidados, como llevar una dieta estricta, libre de grasas, y hacer visitas periódicas al hospital para ver que todo marche bien. “Ahora que estoy trasplantado, me siento muy agradecido con los médicos y especialmente con mi mamá, que estuvo siempre conmigo”, dice el adolescente.

PANORAMA ACTUAL

No todos tienen la misma suerte. Según cifras de Essalud, el país solo cuenta con 0.7 donantes por millón de habitantes. Es decir, apenas se llega a 30 donantes en todo nuestro territorio. Solo por hacer un comparativo, en Argentina la tasa de donantes en relación a su población es de 20 por millón de habitantes, el más alto de la región. Y en países como España o Alemania, la cifra se eleva a 40. “En el Perú, muchas personas no donan por falta de acceso a información. Un pilar importante para ser un país exitoso en donación de órganos es invertir en campañas educativas para que más ciudadanos se sensibilicen con este tema”, nos dice la doctora Mary Díaz, gerente de Procura y Trasplante del seguro social.

Las cifras

76% de peruanos prefiere no donar sus órganos, según el Reniec. Un 10% está indeciso.  

534 trasplantes de órganos se realizaron en Essalud en 2019, un año antes de la pandemia. 

267 operaciones de este tipo se vienen haciendo en lo que va de 2023 en el seguro social.

23 de mayo es el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos.  

Otro punto con el que tienen que lidiar es la falta de confianza de los peruanos con las instituciones de salud pública. “Si la población percibe equidad y que su sistema de salud lo va a considerar cuando lo requiera, esa persona va a estar más dispuesta a donar. Pero si siente lo contrario, lamentablemente no vamos a avanzar”, explica Díaz.

Sobre el tráfico de órganos, una práctica ilegal por la que, en el 2009, cerca de 40 médicos de distintas clínicas locales fueron investigados, la funcionaria dice que hoy es “muy difícil que pueda pasar debido a los distintos procesos, tanto médicos como administrativos, para lograr un trasplante”. Hoy en día, la Dirección de Donaciones y Trasplantes (DIDOT) es el órgano rector que acredita en qué centros médicos se pueden realizar estos procedimientos de alta complejidad. “Este organismo nos ayuda a transparentar la información de los pacientes y donantes”, concluye.

UNA PARTE DE MÍ

Cuando un donante muere, no lo hace realmente: su vida, de algún modo, se extiende a través de las personas que acogieron sus órganos. En el Perú, cerca de seis mil pacientes están en lista de espera, de los cuales un tercio son menores de edad. Cada tanto, surgen noticias que les permiten recobrar la esperanza: esta semana, el fallecimiento de un joven de 25 años en Puno, que manifestó en vida su deseo de ser donante, permitió salvar a siete personas que se encontraban en un estado crítico, informó Essalud. Gracias a un operativo en el que participaron médicos, enfermeras, técnicos, pilotos de las FFAA y la Policía Nacional, se pudo transportar en tiempo récord su corazón, hígado, riñones y corneas a distintos puntos del país.

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Sin embargo, ante la escasez de órganos disponibles de donantes fallecidos, en algunos casos se opta por los donantes vivos. En diciembre pasado, Joan Marchan no dudó en donar una parte de su hígado para salvarle la vida a la pequeña Samira, su hija de cuatro años. “No me importaba que me fueran a cortar”, dice este padre de familia, haciendo un recorrido con su pulgar desde el pecho hasta el vientre. “Cuando nos consultaron a mi esposa y a mí si nosotros como padres estábamos dispuestos a hacerle un trasplante a nuestra niña, yo me ofrecí”.

Samira era una niña normal hasta que, hace exactamente un año, su piel, ojos y uñas comenzaron a ponerse amarillas. Los médicos de los centros de salud de su barrio, en Puente Piedra, le decían que era una hepatitis. Le recetaron una decena de medicamentos pero, en vez de mejorar, empeoraba. Al no ver un progreso, sus padres la llevaron al hospital Edgardo Rebagliati, donde le detectaron insuficiencia hepática. La niña fue hospitalizada de inmediato y la única forma de que siguiera con vida era con un trasplante.

Tanto padre e hija se sometieron a una operación que duró 17 horas. Un equipo multidisciplinario se hizo cargo de la cirugía: médicos pediatras, anestesiólogos, hepatólogos, gastroenterólogos, intensivistas, instrumentistas con experiencia en trasplantes de órganos sólidos, entre otros. “A Samira se le trasplantó el segmento II y III del hígado de su padre, el cual tuvo que ser reducido quirúrgicamente para adecuarlo a su peso corporal; posteriormente, la niña fue conducida a la UCI y al poco tiempo a hospitalización, donde permaneció siendo monitoreada de forma permanente hasta el día en que se le dio el alta médica”, declaró el doctor Michael Quispe, de la Unidad de Trasplante Hepático Pediátrico.

Hoy Samira juega, canta y baila, como cualquier niña de su edad. En medio de la sala de su casa, su padre la observa y no puede evitar llorar de emoción.//