Qué pasará con el ADN de millones de personas que guarda 23andMe, la empresa de investigación genética que llegó a ser tan valiosa como Apple

Hace tres años, la empresa de análisis de ADN 23andMe era un éxito rotundo, con el precio de sus acciones superior al de Apple.

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Pero aquellos días vertiginosos en los que millones de personas se apresuraban a enviarle muestras de saliva a cambio de informes detallados sobre su ascendencia, conexiones familiares y composición genética quedaron atrás, y la compañía se encuentra ahora luchando por su supervivencia.

El precio de sus acciones se ha desplomado y esta semana estuvo a punto de ser eliminada de la bolsa de valores.

Y, por supuesto, se trata de una empresa que posee la información más confidencial imaginable sobre sus clientes, lo que plantea inquietantes preguntas sobre lo que podría suceder con su enorme -y extremadamente valiosa- base de datos de ADN humano individual.

Cuando la BBC se puso en contacto con la compañía, 23andMe se mostró optimista sobre sus perspectivas e insistió en que seguía "comprometida con la protección de los datos de los clientes y centrada constantemente en mantener la privacidad de nuestros clientes".

Pero, ¿cómo llegó una empresa tecnológica tan exitosa a la posición en la que tiene que responder preguntas sobre su propia supervivencia?

No hace mucho, 23andMe fue centro de la atención pública por todas las razones correctas.

Entre sus clientes famosos se encontraban Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria y Warren Buffet, y millones de usuarios estaban obteniendo resultados inesperados que les cambiaron la vida.

Algunas personas descubrieron que sus padres no eran quienes creían o que tenían una predisposición genética a sufrir graves problemas de salud.

El precio de sus acciones se disparó a US$321.

Tres años después, ese precio se ha desplomado a poco menos de US$5, y la empresa vale el 2% de lo que valía antes.

¿Qué salió mal?

Según el profesor Dimitris Andriosopoulos, fundador de la Unidad de Negocios Responsables de la Universidad de Strathclyde, Escocia, el problema de 23andMe se explica de dos formas.

En primer lugar, no tenía un modelo de negocio continuo: una vez que pagabas por tu informe de ADN no había mucho que te hiciera volver.

En segundo lugar, los planes de utilizar una versión anónima de la base de datos de ADN recopilada para la investigación de fármacos tardaron demasiado en ser rentables, porque el proceso de desarrollo de fármacos lleva muchos años.

Eso le lleva a una conclusión contundente: "Si tuviera una bola de cristal, diría que tal vez durarán un poco más", le dijo a la BBC.

"Pero tal como están las cosas actualmente, en mi opinión, es muy poco probable que 23andMe sobreviva".

Los problemas de 23andMe se reflejan en la agitación de su liderazgo.

El consejo de administración dimitió en verano, y sólo la consejera delegada y cofundadora Anne Wojcicki (hermana de la difunta directora ejecutiva de YouTube, Susan Wojcicki, y exesposa del cofundador de Google, Sergei Brin) sigue en el equipo original.

Han circulado rumores de que la empresa desaparecerá o se venderá en breve, afirmaciones que la empresa rechaza.

"La cofundadora y consejera delegada de 23andMe, Anne Wojcicki, ha compartido públicamente que tiene la intención de privatizar la empresa y no está abierta a considerar propuestas de adquisición por parte de terceros", señaló la compañía en un comunicado.

Pero eso no ha detenido la especulación, y la empresa rival Ancestry ha pedido a las autoridades reguladoras de Estados Unidos que intervengan si 23andMe acaba vendiéndose.

El ascenso y la caída de empresas no es nada nuevo, especialmente en el sector tecnológico. Pero 23andMe es diferente.

"Es preocupante debido a la confidencialidad de los datos", dice Carissa Veliz, autora de Privacy is Power.

Y esto no se aplica sólo a las personas que han utilizado la empresa.

"Si le das tus datos a 23andMe, también le das los datos genéticos de tus padres, tus hermanos, tus hijos e incluso de parientes lejanos que no dieron su consentimiento", le dijo a la BBC.

David Stillwell, profesor de ciencias sociales computacionales en la Escuela de Negocios Cambridge Judge, coincide en que hay mucho en juego.

"Los datos de ADN son diferentes. Si hackean los datos de tu cuenta bancaria, será perjudicial, pero puedes obtener una nueva cuenta bancaria", explicó.

"Si tu hermano (no idéntico) los ha utilizado, comparte el 50% de tu ADN, por lo que sus datos se pueden utilizar para hacer predicciones de salud sobre ti".

La empresa es categórica en que este tipo de preocupaciones carecen de fundamento.

"Cualquier empresa que maneje información de consumidores, incluido el tipo de datos que recopilamos, tiene establecidas protecciones de datos que se aplican por ley que deben cumplirse como parte de cualquier cambio de propiedad futuro", afirmó en su comunicado.

"Las condiciones de servicio y la declaración de privacidad de 23andMe seguirán vigentes a menos que los clientes conozcan y acepten las nuevas condiciones y declaraciones".

También existen protecciones legales que se aplican en Reino Unido según la versión de la ley de protección de datos, GDPR, de este país, tanto si la empresa quiebra como si cambia de manos.

Aun así, todas las empresas pueden ser atacadas por piratas informáticos, como sucedió con 23andMe hace 12 meses.

Carissa Veliz se muestra preocupada y dice que, en última instancia, se necesita un enfoque mucho más sólido si queremos mantener a salvo nuestra información más personal.

"Las condiciones de estas empresas suelen ser increíblemente inclusivas; cuando les das tus datos personales, les permites hacer prácticamente lo que quieran con ellos", señaló.

"Hasta que prohibamos el comercio de datos personales, no estaremos lo suficientemente protegidos".

Información adicional de Tom Gerken

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