Carolina Gamarra, profesora y madre del talentoso Vincent: “Más allá de ser autistas, son personas como nosotros”

Carolina Gamarra es una mujer que aprendió que su mayor reto en la vida es su mayor fortaleza: ser madre de un adolescente con autismo. Cada día, Carolina hace su mejor esfuerzo para que su pequeño Vincent pueda aprender, desarrollarse y encajar en una sociedad que juzga y encasilla a las personas con este trastorno. En el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, te contamos su historia.

Carolina era una mujer joven con la esperanza de formar una familia feliz tras haber llevado una carrera profesional estable y un amoroso matrimonio. Soñaba con convertirse en madre, por lo que su embarazo fue deseado, planeado y esperado. Cuando nació Vincent, no cabía en su alegría pues era un bebé sano; hasta que el pequeño llegó al año y medio y Carolina empezó a notar llantos inexplicables y reacciones que no entendía. Cuando Vincent cumplió 3 años, el comportamiento extraño persistía, por lo que la preocupación de Carolina hizo que llegara a Aspau Perú, una asociación dedicada a apoyar a los padres e hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Luego de un diagnóstico, descubrió que su hijo tenía autismo.

“Por un momento fue un gran alivio saber qué era, pero por otro lado fue devastador”, recuerda Carolina. “Lo que ocurre cuando uno recibe un diagnóstico de este calibre es que no te dicen que es una enfermedad de la que se va a curar. Te dicen que así es y así va a ser siempre. Es realmente devastador”.

¿Qué es el Autismo?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se caracterizan por tener dificultades en la interacción social y la comunicación, así como por seguir patrones atípicos de actividad y comportamiento (dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones). De acuerdo al grado de afección, las capacidades y necesidades de las personas con autismo pueden variar y evolucionar con el tiempo. Algunas podrán vivir de forma independiente, mientras que otras necesitarán constante atención y apoyo el resto de sus vidas.

La experiencia de criar a un hijo con autismo

Cuando diagnostican que un niño tiene autismo, la primera reacción de muchas madres y familiares es “¿y ahora qué hago?”, llena de incertidumbre y miedo. Esto provocó que hubieran discrepancias en el seno familiar de Carolina y se convirtiera en una joven madre soltera con el gran reto de criar a un hijo con autismo.

De acuerdo a Carolina, luego de recibir la noticia, se vive una especie de luto frente al hijo que uno sueña. Las expectativas (cómo será de grande, si será como la mamá o el papá, si tendrá una carrera profesional o si formará una familia) se empiezan a desmoronar.

A pesar del gran reto que tenía que enfrentar como madre, Carolina nunca dudó del amor que sentía hacia su hijo y la esperanza de que lograra una buena calidad de vida y fuera feliz. Por lo que para poder costear todas las terapias y programas para que Vincent pueda desarrollarse y mejorar su condición, Carolina tuvo que esforzarse al máximo y aprovechar cualquier oportunidad para trabajar. Carolina nunca supo -incluso hasta el día de hoy- qué era recibir apoyo económico de los demás o incluso del estado. Todo lo que le dio a su hijo fue en base a su propio esfuerzo.

A pesar de estar a full con el trabajo, siempre acompañó física y emocionalmente a su hijo en cada momento de su vida. La primera gran preocupación de Carolina fue si su hijo iba a aprender a hablar, pues una de las dificultades que tenía el pequeño Vicent era la comunicación verbal. No fue hasta los seis años que recién empezó a hablar propiamente. Luego, una de las más duras experiencias con las que tuvo que lidiar durante toda su infancia: las pataletas. De acuerdo a Carolina eran grandes, explosivas e incluso con autolesiones porque Vincent no podía medir su propia fuerza.

Esto supuso una de los primeros choques con la realidad y el rechazo de la sociedad. “La crítica es abrumadora. Ya como madre es terrible ver así a tu hijo, pero controlarte a ti misma para mantenerte firme es aún más duro”, afirma. “Eso me ha pasado en infinidad de lugares. Restaurantes, centro comerciales, supermercados, absolutamente todos los lugares que hemos cruzado. Es terrible realmente el nivel de crítica, de agresividad de los demás. Eso es durísimo, en verdad es tan duro encontrarse con tanta gente así”.

Que la sociedad la juzgue y critique como madre sin saber de la condición de su hijo ni detenerse a preguntarse por qué situación podrían estar pasando fue terrible para ella. Sin embargo, a pesar de todos los sentimientos y emociones con las que lidiaba, tenía que levantarse y seguir por su hijo. “Es un camino bien duro y agotador”, revela.

Vincent, su mayor fortaleza

A pesar de sus dificultades, Vincent es un adolescente con deseos, pasatiempos y talentos que podrían maravillar a cualquiera. A la corta edad de 14 años, ha demostrado que tiene un peculiar talento artístico. Le gusta pintar, dibujar y expresar sus emociones y pensamientos a través del arte. “Era una cosa alucinante. Como era rutinario, se levantaba todas las mañanas a la misma hora y dibujaba de tal hora a tal hora. Ahora, ha cambiado mucho su temática. No es muy figurativo por momentos, pero es muy particular su forma de pintar y dibujar”, comenta Carolina.

Pero Vincent no solo se limita al arte, también le gusta mucho la biología. Le encanta la ciencia, los experimentos y gracias a su buena memoria puede recordar toda la información y procesos científicos que le interesan. Además, últimamente ha desarrollado un peculiar gusto por las efemérides. También, le gusta sacar cálculos sobre edades, cumpleaños y fechas importantes, aunque, curiosamente, no le gustan las matemáticas. “Es una cosa alucinante”, repite fascinada y entre risas.

Carolina solo quiere que su hijo sea feliz en el futuro. “Que sea feliz. Eso quiero. Que sea un hombre pleno, que se sienta realizado, contento. Que mire atrás todo lo que él ha hecho, porque él ha hecho la terapia, él ha hecho pataletas y él ha sufrido las consecuencias. Yo quisiera que él vea todo el camino que él ha recorrido, cómo se ha construido y que se sienta satisfecho, con lo que decida ser”, apunta.

Aspau, y su lucha por las personas con autismo

Ya sea de alto funcionamiento, regresivo o severo, el Trastorno del Espectro Autista es una condición de por vida, pero no tiene por qué ser visto como personas en constante sufrimiento. Madres como Carolina no buscan dar lástima ni compasión, sino al contrario, visibilizar su lucha y que sean aceptados por la sociedad.

De acuerdo a Aspau Perú, a pesar de contar con leyes y reglamentos para la protección de las personas con autismo, la realidad es bastante incierta y en algunos casos grave. Debido a la pandemia, la situación se ha tornado alarmante, por lo que la asociación hace un llamado a las instituciones del Estado, la esfera pública, los padres y amigos de personas con autismo para exigir que se cumplan los derechos de bienestar e igualdad de oportunidades para todas las personas con autismo en el país.

En consecuencia, junto a Municipalidad de San Miguel, la asociación está promoviendo una campaña por la igualdad a través de la exposición colectiva itinerante “Mundos Compartidos por el Autismo”, donde se presentarán creaciones artísticas tanto de artistas profesionales como autodidactas amigos de personas con TEA y artistas con autismo (como Vincent).