Lulu, la primera comunidad de soporte emocional para mujeres que cuidan a hijos con discapacidad

“Cuando quieran crear un emprendimiento comiencen con sus problemas cercanos, aquellos que los rodean, que los afectan”. Luego de escuchar esta frase en una conferencia de innovación en Silicon Valley, en California (EE.UU.), Bruna Rondón, una peruana de 28 años de edad, entendió que el proyecto que tenía en mente debía reflejar todo lo que su familia pasó, sobre todo su madre, para sacar adelante a Gianluca, su hermano, que luego de una operación al corazón quedó con discapacidad intelectual, rasgos autistas y con una parte del cuerpo inmovilizada.

Cuando solo tenía 6 años, Bruna se enteró que el diagnóstico de su hermano, que en ese entonces tenía seis meses de nacido, era grave. Él había nacido con un problema cardíaco, así que sus padres fueron hasta Brasil para que puedan realizar la operación. La intervención no salió del todo bien y Gianluca sufrió un infarto cerebral.

Los doctores concluyeron que Gianluca iba a quedar en estado vegetal, que no iba a hablar, pero si lo vieran ahora a sus 22 años no lo reconocerían, asegura Rondón, quien le da todo el mérito de los avances de su hermano a su madre. “Ella ha sido una luchadora. Todos los días por 15 años, ha ido a todas las terapias posibles con Gianluca: lenguaje, ocupacional, física, hidroterapia, etc. Siempre estuvo con él, incluso en vacaciones recuerdo haberla acompañado”, detalla.

Al experimentar de manera cercana lo que significa hacer sacrificios por un familiar que tiene algún tipo de retraso, ella pensó en crear una comunidad de soporte emocional para las mujeres que cuidan a niños con discapacidad. Esta idea se concretaría cuando en un concurso de innovación realizado en Lima conoció a Violeta Quevedo (25), Pamela Afiler (26) y Mónica Villanueva (33). Todas tenían una historia similar a la de Bruna: Violeta es sobrina de Danitza, quien tiene Síndrome de Down; Pamela es hija de Alida Afiler, quien tiene secuelas de poliomielitis; y Mónica Villanueva es tía de Vicente, quien tiene el síndrome de Leigh. Se hicieron amigas rápidamente y entendieron que debían hacer algo. Así nació Lulu.

“Nuestro propósito es ayudar y entender a las madres. Lo más importante es darles soporte emocional”, explica Bruna. Han empezado a brindar charlas y talleres gratuitos con historias inspiradoras de otras madres que han pasado por lo mismo que ellas. La primera charla la realizaron hace unas semanas y tuvieron como invitadas a Sandra Plevisani, quien contó cómo afrontó el cáncer de su hija Camila y cómo este proceso cambió su vida; y Milagro Huamán, fundadora de la asociación ¡Soy autista y qué!, quien explicó sus motivaciones al crear esta organización que busca velar por la inclusión.

Son cuatro mujeres que han puesto los cimientos para hablar y concientizar sobre la discapacidad en el Perú. Y para ellas este es solo el inicio. Lo hacen de corazón y se nota.

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Puedes conocer las actividades programadas de 'LULU crianza atípica’ en su página de Facebook.

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