José Antonio Raffo, de 39 años, es un paciente del síndrome prune belly que pasó 22 años ligado a un tubo de traqueotomía. Él apunta que además de personal médico calificado, también hacen falta profesionales sensibles a la salud emocional del enfermo y de quienes lo rodean. A propósito ha compartido con Viù! algunos consejos para sobreponerse a una condición crónica y demandante como la suya.
1. El efecto Supermán: como Supermán tienes que enfrentar dos vidas: una dentro del hospital y otra fuera. Afuera debes ser como Clark Kent: amigable, estudioso, buena persona. Los demás deben saber que eres igual a ellos: comes, ríes, lloras. En cambio, dentro del hospital tienes que ser como Supermán: de acero, tan fuerte como para que ninguna enfermedad pueda contigo.
2. La lástima es desechable: esto va para el entorno que rodea al paciente. Es normal sentir pena por una persona enferma, pero esta no le sirve al enfermo. Es más, lo frustra. Es muchísimo mejor para el paciente escuchar «lo estás haciendo muy bien» a «oh, pobrecito, no puede». Es preferible alentar a criticar.
3. Estar y no estar (magia en el hospital): al momento del dolor piensa en lo más maravilloso que puedas: un arcoíris, pájaros cantando o flores y verás cómo no duele. La incomodidad no te afectará.
4. Los colores sí importan: cada color está ligado a un estado de ánimo (el negro a la tristeza, el blanco a la paz, el azul a la tranquilidad…). Para subir tu ánimo duerme en una habitación o consigue una flor o un globo de color alegre y te subirá el ánimo.
5. Star Wars rules: en esta saga se dice «que la fuerza te acompañe». Lo cierto es que la fuerza no está de tu lado, sino dentro de ti. Esa fortaleza se llama adrenalina y esta hormona es segregada en una situación de peligro. Es muy útil.
6. Todo tiene su razón de ser: Todo lo que te pasa, por más pesado que sea, tiene una razón. Puedes seguir dos caminos: o vives regañando y cuestionando por qué te ocurrió a ti y no aprendas nada o, de lo contrario, intentas descubrir cuál es la razón y creces como persona.
7. Al toro por las astas: Los problemas se resuelven, no se esquivan. Actúa como cuando rendías un examen de matemáticas en el colegio: primero resolvías los problemas más fáciles y luego te enfocabas en los difíciles. En una enfermedad ese método también es aplicable. Si empiezas por solucionar lo más complicado puede que te bloquees, piedas tiempo y, al final, no llegues a nada.
8. La información es poder: Mientras más conozcas sobre la condición que tienes, más preparado estarás para enfrentarla. Si no sabes algo, descúbrelo o pregunta. La forma más sencilla de dominar lo desconocido es conociéndolo bien.
9. La risa es sanadora: Cuando reímos, nuestra alicaída salud mejora. Aquí sí vale de todo: un buen recuerdo, un gran amigo, una anécdota divertida, un chiste... El objetivo es levantar el ánimo.
10. Meditación y respiración: Si algo te duele respira hondo, concéntrate en el dolor y repite: "nada me duele, yo soy más que un simple dolor". La concentración, además, te sirve para conocerte por dentro.