Pamela es una mujer de 59 años, quien siempre se ha caracterizado por ser una persona muy alegre y enérgica, con una vida activa y socialmente rica. Sin embargo, su realidad cambió drásticamente hace unos 7 años cuando su madre atravesó por un proceso oncológico, el cual logró vencer, pero al poco tiempo tuvo que ser operada de la cadera, tras una caída que la dejó con ciertas dificultades para movilizarse, entre otros problemas que han puesto en jaque la salud de su progenitora. Por esta razón, desde entonces, ella ha asumido el papel de cuidadora principal, dedicando así la mayor parte de su tiempo y energía a atender las necesidades diarias de su mamá. Lamentablemente, esta situación la ha llevado a experimentar una disminución significativa en su bienestar físico y mental, por lo que constantemente se siente agotada y estresada.
En definitiva, casos como el de Pamela, son un claro ejemplo de lo que hoy en día se denomina como el síndrome del cuidador. Si bien velar por el bienestar integral de un ser querido puede ser una de las experiencias más gratificantes, también es de la más desafiantes, ya que esta condición trae consigo una serie de síntomas físicos, emocionales y mentales que derivan del estrés crónico asociado con el cuidado prolongado de un familiar enfermo o discapacitado.
¿Qué es el síndrome del cuidador?
El síndrome del cuidador también conocido como estrés o burnout del cuidador, es una condición de agotamiento a nivel físico, emocional y mental que afecta a las personas que cuidan a largo plazo a un familiar o un paciente enfermo o dependiente. Este síndrome repercute negativamente en la salud y el bienestar debido a la carga constante y las responsabilidades asociadas con la atención, expresó Marilyn Toledo Cárdenas, psicóloga clínica y presidenta del comité de psicooncología y cuidados paliativos del Colegio de Psicólogos del Perú a Hogar y Familia.
“Básicamente, existen dos tipos de cuidadores, por un lado, el cuidador formal, el cual es una persona que proporciona asistencia a individuos con necesidades médicas, discapacidades o limitaciones físicas y cognitivas y, que además, está empleada y remunerada para realizar estas tareas, por lo que cumplen con un horario de trabajo. Por lo general, tienen una certificación en áreas de cuidado de la salud, como enfermería, terapia ocupacional o asistente de cuidado y atención personal. Mientras que, el cuidador informal, es aquel que brinda asistencia a familiares, amigos o vecinos que padecen de enfermedades crónicas u otros problemas de salud. A pesar de ello, no reciben una recompensa económica y no cuentan con una formación profesional en este campo, puesto que lo hacen únicamente con la finalidad de ofrecer su apoyo debido a las relaciones personales y afectivas que mantienen con el paciente”.
¿Cuáles son los síntomas más comunes del síndrome del cuidador?
Generalmente, como señaló Loida Esenarro Valencia, psicóloga y secretaria del comité nacional de psicooncología y cuidados paliativos, los cuidadores manifiestan una variedad de signos y síntomas a nivel físico y emocional, tales como fatiga, problemas de sueño, dolores de cabeza, cambios en el apetito, dolores de espalda, problemas gastrointestinales, estrés, ansiedad, irritabilidad, sentimientos de culpa, desesperanza, soledad, pérdida de interés en actividades placenteras, frustración, impotencia por no poder cambiar la situación e incluso suelen poner en riesgo su propia salud, dado que disminuye significativamente su autocuidado.
Por ejemplo, a nivel conductual pueden llegar a presentar abuso de sustancias psicoactivas, descuido de sus responsabilidades personales y laborales, retraimiento social y comportamientos impulsivos, destacó Toledo.
¿Cuáles son los principales factores que contribuyen a la aparición del síndrome del cuidador?
De acuerdo con la psicóloga clínica, factores como la sobrecarga emocional y física del cuidado continuo, la falta de apoyo social, es decir, que otro familiar contribuya con la asistencia de la persona dependiente o enferma, la alta demanda de tiempo y energía que se ocupa en la atención, así como también el no contar con los recursos económicos necesarios para acceder a un cuidador formal, pueden incrementar el riesgo de desarrollar en un corto o mediano plazo este síndrome.
“Ciertamente, esa necesidad de querer que el familiar esté bien y no le pase nada, es una responsabilidad que supone una gran carga para la persona, ya que la lleva a vivir en constante control de la situación. Inclusive, muchas veces estos cuidadores no pueden conciliar el sueño porque están permanentemente a la expectativa de que algo suceda durante la madrugada y tengan que acudir a su auxilio”, mencionó Lizbeth Cueva, psicóloga y vocera de Una Vida por Dakota.
Por supuesto, la familia también puede ser un factor desencadenante. Por ejemplo, si son varios hermanos, pero solo uno asume el cuidado de los padres, generalmente el resto no suele involucrarse porque como ven que este miembro ejerce el rol de cuidador principal, tienden a pensar que: “Ah, bueno, como él/ella ya se encarga del cuidado integral, ya no es necesario que intervengamos”. En otras palabras, se desentienden emocional, física y, a veces, económicamente, ocasionando una presión extra en el cuidador.
¿Quiénes son más propensos a desarrollar este síndrome?
Las personas que podrían presentar esta condición son las que tiene mayores factores de riesgo, como el no contar con el apoyo familiar o social para organizar el cuidado y acompañamiento del paciente, dificultades financieras, al igual que aquellos que de manera preexistente tienen problemas de salud, ya sea física o psicológica. Asimismo, como indicó Toledo Cárdenas, por lo general, las mujeres entre 40 y 60 años, son quienes suelen asumir el cuidado de los padres o de algún ser querido, por lo que son más propensas a desarrollar el síndrome del cuidador.
“Por ejemplo, las personas que tienen un mayor sentido de empatía y suelen priorizar el bienestar de los demás sobre el propio, descuidando por completo su salud, son más propensas a sufrir de este síndrome. En algunos casos, quienes necesitan tener una responsabilidad a cargo, con el fin de sentirse valiosos, también presentan un mayor riesgo de padecer de esta condición”, explicó Cueva.
¿Cómo se desarrolla el síndrome del cuidador?
Según la experta en psicooncología y cuidados paliativos, el síndrome del cuidador tiene cuatro niveles de severidad:
- Nivel leve: Presenta fatiga ocasional, ligero estrés, sentimientos de preocupación leve y baja interferencia con las actividades diarias. El cuidador puede manejar las responsabilidades del cuidado con cierto grado de comodidad, aunque puede experimentar períodos de cansancio o estrés.
- Nivel moderado: El cuidador manifiesta cansancio persistente, estrés constante, sentimientos de frustración, irritabilidad, ansiedad moderada e interferencia en sus actividades diarias y la vida social, por lo que empieza a descuidar su propia salud y bienestar debido a las demandas de la asistencia al paciente.
- Nivel severo: La persona responsable del cuidado de un familiar dependiente puede experimentar deterioro físico y mental significativo, el abandono de sus actividades personales y profesionales, y con la posibilidad de desarrollar problemas de salud relacionados con el estrés.
- Nivel crítico: Sufre un colapso físico y mental, con incapacidad para continuar proporcionando cuidado, severos problemas de salud mental, como depresión mayor o trastornos de ansiedad y la incapacidad total para manejar responsabilidades de cuidado y necesidades personales. En este caso, el cuidador puede necesitar hospitalización o atención profesional prolongada.
¿Cuál es el impacto en la salud a largo plazo del síndrome del cuidador?
Sin duda, cuidar a una persona enferma o dependiente puede provocar diferentes reacciones emocionales, pues depende de la relación o vínculo previo con el paciente y las propias capacidades de afrontamiento. Sin embargo, el cuidador puede llegar a presentar sentimientos de culpa, frustración, tristeza, estrés y toda una variedad de síntomas, por lo que, si estos no son atendidos de inmediato, con el tiempo pueden desencadenar diversos problemas de salud mental, tales como depresión crónica, trastornos de ansiedad, trastornos de adaptación, trastornos de estrés postraumático y estrés crónico.
“Al estar es una constante presión, los cuidadores tienen una mayor predisposición de desarrollar enfermedades cardiovasculares, hipertensión, diabetes y un sistema inmunológico debilitado lo que, a su vez incrementa la posibilidad de presentar enfermedades infecciosas agudas o no transmisibles precisamente por la falta de compromiso en cuanto a su autocuidado personal. De igual forma, estos a menudo realizan tareas físicas que pueden resultar en lesiones musculares, dolor de espalda y otros problemas musculoesqueléticos. Por ello, levantar y mover a una persona, especialmente sin el equipo adecuado, puede causar daños significativos”, refirió Marilyn Toledo.
¿Qué estrategias ayudan a mitigar el impacto del cuidado de un familiar?
Organización
Definitivamente, como recalcó Lizbeth Cueva, una de las medidas preventivas es la organización, por lo que es indispensable establecer rutinas diarias para crear un sentido de orden y reducir el caos. Igualmente, es necesario identificar y priorizar las tareas más relevantes y urgentes para gestionar el tiempo de manera efectiva. Es fundamental tratar de encontrar un equilibrio entre los aspectos más importantes en la vida del cuidador, como el personal, laboral y social. Por ejemplo, si la persona estaba acostumbrada a pasar 4 horas con sus amigos los fines de semana, ahora solo pasará dos, pues la idea es reorganizar y reducir el tiempo dedicado a cada rol, pero sin la necesidad de renunciar a ellos.
Delegar y pedir ayuda
Es importante que el cuidador entienda que, no es el único que puede y debe desempeñar este rol, ya que hay otros familiares y/o individuos que también pueden hacerse cargo. Por este motivo, es sustancial que se libere de esa creencia de autosuficiencia, la cual lo lleva a pensar que solo el paciente va a estar bien bajo su cuidado, por lo que es necesario establecer límites claros, delegar tareas y confiar en que los demás lo harán correctamente. Además, si la economía lo permite, podría solicitarse el apoyo de un cuidador formal.
Comunicar sus necesidades
La comunicación que se basa en la honestidad y la asertividad logra que la solicitud de ayuda se realice de una manera más efectiva. Por esta razón, es importante dar a conocer las propias necesidades, es decir, hablar abiertamente sobre la situación actual, los desafíos y los sentimientos sin sentirse culpable, pues es fundamental que el cuidador aprenda a respetar sus propias prioridades como ser individual, sostuvo Esenarro Valencia.
Apoyo social y profesional
Los familiares y amigos de un cuidador juegan un papel muy importante tanto para la prevención como el tratamiento. En concreto, pueden ofrecer apoyo emocional y generar un sentido de “compañía” que permita según sea el caso, la descarga del estrés, ya sea por que ayudan con las tareas de cuidado o porque se han percatado de ciertos cambios en la persona, ayudándola así a ser consciente de la necesidad de actuar en función de su propio bienestar. De igual manera, a nivel profesional existen los servicios o unidades de salud mental, los cuales brindan terapias psicológicas individuales, grupales y familiares, así como también en algunos centros se están promoviendo grupos de apoyo específicos para cuidadores, denominados como “unidades de respiro”.
Autocuidado
Desde luego, es importante dedicar tiempo -al menos media hora al día - a actividades personales que el cuidador disfrute, como leer, caminar, cocinar, etc. De igual manera, es necesario mantener una rutina de ejercicio regular para reducir el estrés y mejorar la salud general, así como también es primordial asegurarse de dormir lo suficiente y tomar descansos regulares durante el día. Asimismo, para poder manejar la carga emocional, este puede practicar técnicas de relajación, como la meditación, la respiración profunda o el yoga, al igual que, la atención plena o mindfulness para estar en el momento presente y disminuir la ansiedad, recomendó la psicóloga de Una Vida por Dakota.
“Asumir la responsabilidad de cuidar a otra persona, sin lugar a duda, no es una tarea sencilla. Por consiguiente, es fundamental recordar que, para cuidar a los demás es indispensable cuidar de uno mismo. Hablar, pedir ayuda, expresar abiertamente nuestros sentimientos, pensamientos y necesidades nos ayudan a desempeñar mejor este rol”, aseguró la psicóloga del comité nacional de psicooncología y cuidados paliativos.
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